29 de fevereiro: um dia raro para doenças raras

28/02/2015 Notícias 0
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Médico Joaquim Molina, representante do Brasil na OPAS/OMS

Médico Joaquim Molina, representante do Brasil na OPAS/OMS

O dia 29 de fevereiro é escolhido para simbolizar o Dia Mundial das Doenças Raras. Como só acontece em anos bissextos, o dia é transferido para 28 do mês nos demais anos, como agora em 2015. Criado em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é um evento anual de conscientização, coordenado pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis, na sigla em inglês – acesse aqui). A data é lembrada em setenta países, já que tais doenças atingem quase oito por cento da população mundial.

Além dos pacientes e famílias, a campanha também busca atingir políticos, autoridades públicas, representantes da indústria farmacêutica, pesquisadores e profissionais de saúde. Desde o primeiro Dia das Doenças Raras, foram realizados mais de 1000 eventos em todo o mundo, o que atingiu centenas de milhares de pessoas.

Segundo o representante da Organização Pan-Americana de Saúde/Organização Mundial de Saúde (OPAS/OMS) no Brasil, Dr. Joaquim Molina, a celebração do dia é bastante importante para “lembrar que existem doenças que, ainda que tenham baixa incidência, supõem uma importante carga no mundo. É um jeito de conscientizar os cidadãos de que o problema existe”, afirma Molina.

O que é uma “doença rara”?
De acordo com a Eurordis, a classificação deste tipo de doença considera quatro fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. A OMS define como doenças raras as que afetam um pequeno número de pessoas quando comparado com a população total. Na Europa, por exemplo, uma doença é considerada rara quando afeta uma em cada 2 mil pessoas.

Embora raras, a variedade de doenças é grande: a Eurordis contabilizou cerca de oito mil tipos de doenças raras registradas. Já a Orphanet (acesse aqui), portal de referência para a informação sobre doenças raras, contabiliza cerca de 6.200 doenças. Oitenta por cento destas doenças têm origens genéticas e 50% atingem crianças. Outras causas podem ser infecções (bacterianas ou virais), alergias, causas ambientais – ou são degenerativas e proliferativas.

As doenças raras são, geralmente, incapacitantes, causando a perda de autonomia – uma vez que muitas delas são crônicas, degenerativas e, frequentemente, fatais. Quase metade dos casos se manifesta logo na infância, sendo a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil. No mundo, as doenças raras são causa significativa da mortalidade infantil nos primeiros 18 meses de vida.

Mapa dos mais de 70 países onde será celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras

Mapa dos mais de 70 países onde será celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras

Doenças raras pelo mundo
Segundo o representante da OPAS/OMS, Dr. Joaquim Molina, só nos Estados Unidos, há cerca 25 milhões de habitantes que sofrem de alguma doença rara e, na Europa, o número chega aos 30 milhões. No Brasil, são cerca de 15 milhões. No total da população mundial, estima-se que uma em cada quinze pessoas (ou quase 8% da população) seja afetada por algum tipo raro de doença, ou seja, aproximadamente, 400 milhões de doentes.

Tratamentos e causas
A maioria das doenças raras possui algum tipo de tratamento, “mais ou menos específico”, segundo Molina. Porém, não é possível falar em um tratamento predominante por causa da variedade dessas doenças e suas origens.

Até o momento, a causa ainda permanece desconhecida para grande parte de doenças raras. “Neste contexto, é melhor falar em diagnóstico precoce e tratamento apropriado. Embora não haja um tratamento específico para muitas delas, a existência de cuidados adequados pode melhorar a qualidade e a esperança de vida dos doentes afetados”, reforça o médico Joaquim Molina.

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