Sem Barreiras

Demora no diagnóstico é um dos principais obstáculos

Natan Monsores, professor do Departamento de Saúde Coletiva da UnB

Um estudo realizado pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis, sigla em inglês – acesse aqui) em 17 países mostrou que 25% dos afetados por algum tipo de enfermidade rara têm de esperar de 5 a 30 anos entre perceber os primeiros sintomas e ter o diagnóstico definitivo. Segundo a Organização, a demora no diagnóstico se deve à falta de estudos científicos e qualidade de informação relacionada às doenças. Além disso, o acesso aos tratamentos adequados muitas vezes não é alcançado por doentes de baixas classes social e econômica. Apesar disso, a Eurordis aponta um avanço nos últimos anos. Nos Estados Unidos, mais de 400 produtos foram aprovados como terapêuticos indicados para mais de 200 doenças raras. Além dos medicamentos disponíveis, houve nos últimos anos a introdução de vários programas e redes de pesquisa voltados para a compreensão e diagnóstico de doenças raras.

Na América Latina, a OMS aponta a diversidade de condições de tratamento de um país para o outro. “As dificuldades de se estabelecer uma política de saúde específica para cada uma destas doenças são evidentes, mas é necessário estabelecer modelos de cuidado e atenção para enfrentar este desafio. O acesso a tratamentos de saúde de qualidade ocorrerá melhor se houver a ligação efetiva entre os hospitais e centros de saúde, um processo de melhoria dos sistemas e serviços de saúde. Este é um processo que está trazendo avanços na nossa região”, conclui o médico Joaquim Molina, representante da Organização Pan-Americana de Saúde/Organização Mundial de Saúde (OPAS/OMS) no Brasil.

Em entrevista à Agência Brasil, Natan Monsores, professor do Departamento de Saúde Coletiva da Universidade de Brasília (UnB), também criticou o tempo de espera enfrentado pela maioria desses pacientes para serem acolhidos no sistema de saúde. “O tempo de diagnóstico demora algo em torno de três a cinco anos. O itinerário de diagnóstico do paciente é muito longo”, contou.

Ele acredita que 70% dos problemas relacionados às doenças raras seriam resolvidos por meio de um sistema claro de informações sobre essas síndromes. “Boa parte dos pacientes fica perdida dentro do SUS (Sistema Único de Saúde) por não saber ao certo que especialista buscar, onde são os centros de referência”, disse Monsores. Segundo ele, a falta de informação acaba resultando no que muitos médicos chamam de paciente especialista, já que algumas pessoas afetadas pelas síndromes passam a conhecer mais o problema que os próprios profissionais de saúde. Ele lembrou que pacientes e parentes se reúnem pela internet e por meio de associações para trocar informações, por exemplo, sobre tratamentos disponíveis. Uma dessas associações é a Amavi (Associação MariaVitoria – acesse aqui). Outra é o Instituto Baresi (acesse aqui).

O professor destacou que há uma judicialização excessiva no campo das doenças raras. “Pelo fato de esses pacientes terem doenças muito peculiares, eles são alvo de incursões da indústria farmacêutica. A gente sabe disso por relatos de pacientes que são assediados por advogados para que entrem na Justiça com processos contra o governo para obter medicamentos”, relatou.

Victor Vasconcelos

Jornalista profissional desde 2000, Mtb CE01253JP, e editor-chefe do Sem Barreiras. Também assina as colunas "Vamos falar de deficiência?" e "Nossos ossos de cristal".

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