Quebrando barreiras e preconceitos

18/02/2017 Deficiência Intelectual, João Eduardo, Notícias 1
0 Flares 0 Flares ×

A experiência de conhecer o universo das pessoas com Síndrome de Down tem transformado a vida de milhões de pessoas em todo o planeta. Um novo olhar se descortina para um mundo com ritmo próprio, despertando nos indivíduos a percepção da singularidade de cada um dos bilhões de seres que aqui habitam. Conviver com uma pessoa com a Síndrome pode ser uma experiência enriquecedora para quem está aberto a estas experiências. Este é o objetivo principal desta coluna que hoje se inicia: apresentar um pouco desse universo e provocar reflexões nos leitores sobre o mundo que estamos construindo todos os dias.

A Síndrome de Down é uma alteração genética que pode ocorrer em qualquer indivíduo, independente de raça, condição social ou localização geográfica. Até hoje, não se conhecem os motivos dessa alteração, que produz efeitos diferentes em cada ser humano; o único traço comum a todos os indivíduos é o déficit intelectual, sendo todas as demais características variáveis em cada pessoa. Um dos traços mais frequentes é o formato dos olhos, meio amendoados. O formato das orelhas, a baixa tonicidade muscular e complicações cardiológicas também são comuns, exigindo dos pais uma acurada pesquisa logo após e até antes do nascimento, quando identificada a possibilidade da Síndrome ainda na gestação.

São diversas as fontes de pesquisa técnica sobre o tema, mas não será este o rumo de nossa prosa quinzenal. Para os interessados em informações mais técnicas, eu recomendo a procura na internet e a visita a um geneticista, o especialista mais abalizado para orientar todos os profissionais que lidam com o indivíduo com a Síndrome. Eu gosto muito do site da Fundação Síndrome de Down (clique aqui), mas as fontes são inesgotáveis. Algumas dessas fontes serão compartilhadas na medida em que formos abordando cada aspecto do crescimento e da inclusão da pessoa com Síndrome de Down.

A minha experiência com este universo começou há mais de quinze anos quando fui com um amigo conhecer o laboratório de inclusão laboral da APAE (Associação de Pais e Amigos de Excepcionais) de Fortaleza/CE. Entusiasmado com o potencial daquelas pessoas e apoiado pela sensibilidade da direção regional dos Correios, consegui o envolvimento de vários funcionários para firmar um convênio que deu a oportunidade de um primeiro emprego para pessoas com deficiência intelectual na ECT (Empresa Brasileira de Correios e Telégrafos). A experiência foi um sucesso por anos a fio, sendo inclusive tema de trabalhos acadêmicos. Perceber que pessoas com Síndrome de Down podem ser produtivas e conviver em harmonia na sociedade mudou a vida dessas pessoas, de seus familiares e colegas de trabalho, mudando conceitos que estavam, há séculos, arraigados na população em geral.

São justamente estes preconceitos percebidos na sociedade que representam a maior barreira para a inclusão do indivíduo com a Síndrome e este deve ser o primeiro passo para viabilizar esse desafio: quebrar estas ideias preconcebidas e compartilhar o enorme potencial que essas pessoas têm para contribuir na construção de um mundo para todos, a world for all. Uma pessoa não padece ou sofre de Síndrome de Down, não é uma doença, como ainda se lê em publicações menos atualizadas. Como qualquer ser humano, as pessoas têm potenciais variados e dependem de estímulos para desenvolver cada um deles. Vamos refletir um pouco sobre potenciais e deficiências.

O povo brasileiro tem uma deficiência linguística acentuada para dominar o Inglês, atualmente a língua mais universal. Ninguém há de negar nosso potencial para aprender esta língua, mas nossa educação excludente impede que a grande maioria de nossa população fale uma língua estrangeira ou pelo menos fale corretamente o Português e o problema não está na nossa genética, mas nas condições do meio em que vivemos. A mesma deficiência pode ser percebida nos esportes: mesmo sendo o país do futebol, grande parte dos brasileiros não domina uma bola com seus pés, entre eles o autor desta coluna. Posso acrescentar também que tenho deficiências para outros esportes mais complexos, para temas filosóficos mais aprofundados, para realizar pequenas manutenções em aparelhos e instalações elétricas, enfim, minha lista de deficiências é interminável. Você já fez a sua?

Não sabemos falar Japonês, jogar beisebol, preparar uma paella, resolver uma equação de terceiro grau ou até entender o comportamento de um adolescente, mas temos seguramente o potencial para desenvolver algumas dessas habilidades. A mesma coisa acontece com o indivíduo com Síndrome de Down, que, durante muitos anos, foi tratado como incapaz, apelidado de ‘mongol’ ou ‘mongoloide’ (pelo formato dos olhos), termos hoje considerados ofensivos e inadequados. Estes preconceitos fizeram com que as famílias escondessem seus familiares e que não houvesse investimento científico na elaboração de estímulos para o desenvolvimento integral desses indivíduos, prejudicando inclusive sua expectativa de vida, uma realidade que já evoluiu consideravelmente nas últimas décadas.

Este é o indivíduo com Síndrome de Down dos tempos atuais: é acompanhado desde a barriga da mãe por médicos que conhecem suas peculiaridades, pesquisam sua condição clínica e orientam os procedimentos corretos quando necessário. Convive com parentes e amigos desde a mais tenra infância e frequenta a mesma escola que os seus vizinhos. Tem o seu potencial avaliado sistematicamente por educadores com mentalidade aberta, que estabelecem metas individualizadas para o desenvolvimento de suas potencialidades intelectuais, sociais e esportivas. Recebe apoios nas áreas que apresenta alguma dificuldade, assim como cada um de nós precisou de um professor particular de Matemática ou Português. Participa de atividades extracurriculares de acordo com sua vocação e necessidade, da mesma forma que outras crianças fazem terapia, praticam judô ou natação ou ainda recebem sessões de fonoaudiologia.

O resultado vem sendo comemorado e divulgado mundo afora: cidadãos adultos com Síndrome de Down estão devidamente incluídos na sociedade. Trabalhando, ocupando funções públicas, obtendo diplomas universitários, constituindo famílias, morando sozinhos, vencendo, cada dia mais, as barreiras impostas pela miopia de nossas arcaicas estruturas. Isto não é uma utopia, mas, infelizmente, é um quadro restrito a pequenas ilhas de excelência, a nos mostrar que é possível contribuir para a expansão desta realidade para um número cada vez maior de pessoas que nasceram com a Síndrome.

Nas próximas colunas, compartilharei caminhos e realidades que fui descobrindo ao longo de minha caminhada neste universo, que também transformou minha vida. Depois da exitosa experiência da inclusão profissional nos Correios, ganhei de presente uma filha com a Síndrome, companheira de divertidas experiências de vida, viagens e aprendizados os mais diversos. Conheci crianças, jovens e adultos que me dão o prazer de seu convívio, assim como de seus familiares, muitos deles companheiros de luta pela quebra de barreiras para a inclusão social de todos os indivíduos em nossa sociedade. Espero que esta caminhada seja tão prazerosa para vocês como tem sido para mim. Fiquem à vontade para apresentar sugestões, fazer correções e críticas, esclarecer dúvidas. Estou à disposição para trocarmos informações e, juntos, colocarmos nossos tijolinhos nesse mundo que tanto precisa de esperança e renovação. Um mundo para todos.

Receba um e-mail com atualizações!

Assine e receba, gratuitamente, nossas atualizações por e-mail.

Eu concordo em informar meu e-mail para MailChimp ( more information )

Nós jamais forneceremos seu e-mail a ninguém. Você pode cancelar sua inscrição a qualquer momento.

Compartilhe:

1 Comentário

  1. Norton Lima 19/02/2017 Responder

    Grande João Eduardo, foi meu meu chefe nos correios muito eficiente e pai da princesa Alice, que não é do País das maravilhas más é uma gatinha linda intrligente e que ama fazer amizades.É Brasileira é inclusiva estudiosa e é minha amiga, que amo de paixão.

Deixe o seu comentário!