Sem Barreiras

Melhorando a saúde dos adolescentes

Será que existem cuidados específicos que os pais de adolescentes com Síndrome de Down (assista vídeo especial de Sem Barreiras sobre o Dia Internacional da Síndrome de Down) podem adotar, de forma a melhorar a saúde de seus filhos? Estes cuidados servem apenas para quem tem SD ou são comuns a todos os adolescentes?

Com estas provocações, retomo a apresentação de meu ponto de vista, como pai, ao comentar as diretrizes do Ministério da Saúde para a pessoa com SD. Depois de falar da importância da alimentação e das atividades físicas, abordarei um pouco sobre a autonomia. Não dá pra esperar que um adolescente, por exemplo, assuma sozinho o cuidado com sua própria saúde; qualquer adolescente, em princípio, tende a ser desleixado com diversos aspectos.

Com SD, não é diferente, mas os pais precisam entender que essa autonomia precisa ser buscada. O pior que os pais podem fazer é assumir essa responsabilidade para si. Vou me explicar melhor.

Depois do período de luto com a notícia de um filho com deficiência intelectual, é muito comum que muitos pais passem a se desdobrar em atenções para o seu rebento, tentando protegê-lo do mundo hostil que está lá fora. Esta superproteção acontece também com outros pais, mas é, seguramente, mais frequente entre os pais de pessoas com deficiência.

Detalhando um pouco mais: se você costuma amarrar os cadarços do tênis de seu filho adolescente, por pressa ou preguiça de esperar que ele termine essa responsabilidade, você está claramente prejudicando o seu desenvolvimento. Simples assim. Os adolescentes precisam desenvolver sua autonomia para diversas atividades de seu cotidiano diário e, muitas vezes, será necessária uma ajuda profissional para isso.

É fundamental que os pais percebam que a qualidade de vida e a independência dos cidadãos com Síndrome de Down, em 2017, são muito diferentes das de 2007 e avançaram, em velocidade cibernética, desde o século passado. Já são mais de dez jovens com SD que concluíram o ensino superior no Brasil, diversos casos de famílias constituídas, com filhos, incontáveis casos de cidadãos incluídos no mercado de trabalho e até montando seu próprio negócio.

E que tal um café onde você será atendido por uma pessoa com SD? Virou realidade em São Paulo, confira aqui.

Essa autonomia só existirá se os pais acreditarem que ela é possível para seus filhos e investirem sua energia em buscar o desenvolvimento deles nesse sentido. Parece óbvio, mas não é essa a realidade que percebo em uma grande maioria de amigos que são pais de adultos com SD. Fico tão feliz quando vejo que um amigo com SD (por volta dos 30 anos de idade) já vai sozinho a um grande shopping de Fortaleza! Mas, são muitos os que não saem de casa desacompanhados nem para ir a uma padaria na esquina. E a atitude dos pais é o que mais influencia nesse desenvolvimento.

É preciso acreditar que é possível e investir tempo e energia no desenvolvimento da autonomia para as atividades de vida diária e para o autocuidado. Este é um papel que vem sendo desenvolvido com algum sucesso em instituições especializadas, como o Recanto Psicopedagógico, a APAE/Fortaleza e tantas outras. Mas, seguramente, o mais importante é a atitude de exigir que o jovem assuma a responsabilidade de cuidar de si próprio. Ele vai conseguir, no seu tempo; mas, invista que ele, seguramente, conseguirá evoluir mais do que você imagina.

Não é preciso ser um gênio da Matemática para perceber que existe uma “invisibilidade” para os indivíduos com SD. Não é comum encontrar pessoas com esse fenótipo em nosso cotidiano. Considerando que, em cada 600 a 800 partos, existe um indivíduo com trissomia, seria esperado que encontrássemos um número maior de indivíduos nas ruas, mas não é essa a nossa realidade.

Muitas vezes, ouvimos relatos de comportamentos pouco ortodoxos de pessoas com deficiência, em público, o que aumenta a tendência à “proteção” e ocultação dessas pessoas em atividades rotineiras de nossa sociedade. Muitas vezes, é vergonha mesmo, existe um constrangimento em sair na rua com uma pessoa considerada “diferente”. Isto, infelizmente, é um comportamento grave, mas compreensível. Eu recomendo ajuda psicológica se você achar esse comportamento normal.

Sim, isso mesmo. Procure um bom profissional e converse, abertamente, sobre sua vergonha, seus temores, seus dissabores, coloque pra fora toda a dor que é ter um filho diferente. Depois de carpir suas dores, invista sua energia em criar redes de relacionamento para seu filho, começando por sua própria família. Depois, na escola, com os vizinhos, nas aulas complementares, artísticas ou ainda esportivas, grupos no WhatsApp e outras redes sociais.

O homem é um animal social e o isolamento de um indivíduo de nossa raça o conduz, inexoravelmente, de forma mais rápida, para a morte. Esta é mais uma questão básica de atitude dos pais, que precisam conciliar suas próprias necessidades sociais como indivíduos com as necessidades sociais de seus filhos.

Fui muito duro hoje? Espero que não. A ideia é provocar reflexões sobre comportamentos profundamente arraigados em nossa sociedade. Fiquem à vontade para apresentar críticas, dúvidas ou sugestões para melhorarmos o nível de nossa conversa. E não deixem de conhecer a nova coluna do Sem Barreiras, aqui, inaugurada na última sexta-feira. Nada como trocar ideias com o intrépido responsável por esse site. Convido vocês a mergulhar nessa experiência conosco. Na próxima coluna, abordarei a difícil questão da escolarização e profissionalização do indivíduo com Síndrome de Down. Grande abraço.