Cartaz horizontal na cor predominante azul, com as palavras, em branco, no canto superior esquerdo AGOSTO, MÊS DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A AME. Logo abaixo, as logos da Associação Unidos pela Cura da AME, um círculo azul com uma pílula ao centro e as palavras vazadas sobre ele; ao lado, a logo da Abrame, o desenho de um menininho com os braços abertos, a palavra Abrame em cores e, ao redor do menino, as palavras em preto ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE AMIOTROFIA MUSCULAR ESPINHAL. No lado direito da imagem, quarenta fotos de crianças com AME. No canto inferior direito, as palavras em azul SP ADOBE SPARK

Agosto, mês de conscientização sobre a AME!

08/08/2018 Amiotrofia Muscular Espinhal, Depoimentos, Destaques, Notícias 0
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Campanha pelo direito de tentar!

Queremos nosso direito de tratamento com o medicamento Spinraza pelo SUS. (Pessoas com AME).

Gostaríamos de nos apresentar aos Senhores e senhoras, que são gestores de saúde, profissionais de saúde, sociedade em geral.

Somos TODOS AME. Nascemos com uma doença genética grave, a Atrofia Muscular Espinhal. A AME é a segunda doença genética que mais mata criança até os dois anos de idade. Estamos vivos, estamos lutando para não sermos parte dessa triste estatística.

Antes de sermos PESSOAS com uma doença grave, antes de qualquer rótulo, somos CIDADÃOS BRASILEIROS. Somos guerreiros natos, porque logo ao nascer, desde a nossa primeira respiração, já estamos lutando bravamente para viver. Mesmo que essa respiração venha a nos faltar em algum momento de nossas vidas, pois, nossa doença é neuromuscular.

Assim como os senhores, também queremos viver com dignidade. Não podemos ser “descartados” das políticas públicas do nosso Estado, do nosso País por termos uma doença rara, de alto custo, isso, no pensamento de alguns de vocês. Imploramos, que não nos vejam apenas pelo lado “econômico”, que onera os gastos do governo, que aliás vai de mal a pior por tanta corrupção. Pedimos, que nos “olhem” como pessoas humanas, que somos.

Antes de decidirem sobre nossas vidas, os senhores escutem algum de nós, ou nossos Pais para ouvir o que é conviver com uma doença rara, no nosso caso a Atrofia Muscular Espinhal – AME?

Antes de ouvirem só Médicos/ técnicos, que só conhecem a doença “de fora”, nos escutem pois vivemos a doença na prática.

Não negamos que a doença ocupa uma grande parte de todos nós, toma nosso tempo e nos limita bastante, mas não somos fracos, nem invencíveis. Temos altos e baixos, como todos. Algumas pessoas acham que somos prisioneiros da nossa doença, que só sabemos falar e vivermos assim e que somos muito frágeis. Enganam-se redondamente!

Na AME I, temos uma mente saudável presa a um corpo inerte, mas não desistimos de viver, fazemos coisas que parecem impossíveis para alguns.

Na AME II e III, somos mais independentes, apesar das limitações, construímos nossas vidas, nos formamos, trabalhamos, pagamos impostos, alguns de nós casamos, formamos nossa família, somos pais e mães de crianças linda e saudáveis, enfim, VIVEMOS, temos histórias de vidas lindas, apesar de conviver com a AME.

Estaremos sempre lutando o bom combate, por nós e por todos os nossos AMES que perderam a batalha, mas deixaram seus legados que nos inspiram dia após dia.

Continuaremos lutando bravamente para termos acesso ao tratamento com o medicamento SPINRAZA. Decidimos nós mesmos sobre a nossa vida!

Pelo DIREITO de tentar!

Saúde é um DIREITO DE TODOS!

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