Foto horizontal de um garotinho de três anos brincando na água do mar, de bruços na areia

Mães relatam experiência de seus filhos com Pamidronato

10/11/2018 Deficiência Física, Histórias de vida, Notícias, Osteogênese Imperfeita 0
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Foto quadrada de uma família. De pé, atrás, uma mulher com uma blusa cor de rosa abraçada a um homem vestido de azul. Em primeiro plano, dois adolescentes em cadeiras de rodas.

Lucas, 19, e Gabriel, 17, são dois exemplos da eficácia da medicação.

Sem Barreiras conversou, via WhatsApp, com quatro mães de crianças com Osteogênese Imperfeita, de localidades diferentes, experiências diferentes, mas que contaram histórias bem próximas umas das outras em relação ao uso do medicamento Pamidronato (aqui). Crislene Araújo é de Ipueiras, interior do Ceará, região de Crateús, a 298km de Fortaleza; Luciana Fiamoncini é de Balneário Camboriú, no litoral norte de Santa Catarina, a 80km da capital Florianópolis; Thaís Caldeira, de Sete Lagoas, polo industrial de Minas Gerais, a 72km de Belo Horizonte; e Kendra Assayag, de Belém, capital do Pará. Todas elas foram unânimes ao confirmar as muitas melhorias que seus filhos tiveram graças ao uso do Pamidronato Dissódico. Rafael Fiamoncini, filho de Luciana, tem 4 anos e 4 meses e toma Pamidronato desde os 7 dias de vida. “Ele toma três vezes no ano, de 4 em 4 meses”, conta a mãe. Segundo ela, Rafinha, como é conhecido, não teve nenhuma reação adversa ao medicamento, o que pode ocorrer em alguns casos. “Ele teve uma aceitação maravilhosa, sem nenhum efeito colateral”, comemora. Luciana diz ainda que o tratamento é via Sistema Único de Saúde (SUS). “O tratamento dele é pelo SUS sim, através do nosso CROI (Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita). Não tive nenhuma dificuldade. O hospital onde ele nasceu encaminhou direto para o Centro”, diz. O número de fraturas de Rafinha diminuiu e seu crescimento aumentou.

Foto quadrada de uma mãe com seu filho no colo, ambos usando uma camiseta do filme Jurassic Park. À esquerda, a cadeira de rodas do garoto.

Miguel e a mãe também participam da AACD/SP

Crislene Araújo, “cearense da gema”, como se autodenomina, é mãe de dois rapazes, Lucas Araújo, 19 anos, e Gabriel Araújo, 17, ambos com Osteogênese. Segundo ela, Lucas tomou Pamidronato de 2001 a 2016, portanto, dos 2 aos 17 anos. “Agora, ele faz uso do Alendronato, tendo começado tão logo deixou de tomar o Pamidronato”, conta. Já Gabriel ainda toma Pamidronato, desde 2002, quando tinha 1 ano de vida, e já está sendo estudada a substituição dos medicamentos. Crislene conta que Lucas sentiu um pouco a ausência do remédio quando parou de tomá-lo, sofrendo uma maior ocorrência de fraturas, “mas nada grave”. Diferente de Rafinha, porém, os filhos de Crislene tiveram problemas no início do tratamento. “As primeiras aplicações de Pamidronato provocaram uma reação respiratória e óssea bem forte neles, chegando a inchar as partes quebradas”, conta. Com o tempo, essa reação desapareceu e os benefícios surgiram. Segundo ela, “foram tantos, principalmente na mobilidade e na ausência das dores, que eram constantes”. Outra diferença é que, nem sempre, os filhos de Crislene foram atendidos pelo SUS. “As três primeiras doses que eles tomaram eu tive que comprar, mas depois todas foram custeadas pelo SUS”, conta. Segundo ela, essas doses custaram R$ 400, R$ 600 e R$ 1.000. Gabriel é atendido pelo Hospital Infantil Albert Sabin e Lucas, pelo Hospital Universitário, ambos em Fortaleza.

Foto vertical de uma mulher em uma cadeira de rodas com seu filho no colo. Ambos estão em um shopping, na frente de uma estátua de um dragão. Ao fundo, algumas pessoas observam a exposição

Rafinha toma a medicação desde os 7 dias de vida.

A mineira Thaís Caldeira é mãe de Miguel Caldeira, de 6 anos. Ela conta que o filho começou a tomar Pamidronato com 15 dias de nascido e, atualmente, toma de 6 em 6 meses, em infusões de 3 horas por dia, durante três dias seguidos. “O Miguel teve um efeito colateral no primeiro ciclo, um pouco de febre, mas foi só no primeiro dia e logo passou”, conta ela. Segundo Thaís, o Pamidronato não é fornecido pelo SUS em Sete Lagoas e ela precisou entrar na justiça para conseguir o medicamento. “No meu estado não é fornecido pelo SUS a não ser judicialmente, o que não foi difícil nem demorado. Os dois primeiros anos, consegui pelo SUS e depois o convênio passou a cobrir a medicação”, relata. E valeu a pena, pois seu filho “teve bastante melhora no desenvolvimento, diminuiu as fraturas, as curvaturas e as dores”. Thaís é membro da Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD), em São Paulo. Miguel toma a medicação em Sete Lagoas, mas o acompanhamento periódico do ortopedista ocorre na AACD/SP. “Quando ele tem alguma fratura, vamos a Belo Horizonte, que fica a 50 minutos daqui”, conclui.

 

Foto quadrada de uma família em uma festa de aniversário, rodeados de balões vermelhos, brancos e cor de rosa, bolos e enfeites nas paredes. Da esquerda para a direita: a avó Aioledes, o pequeno Leon no colo da mãe Kendra, ao centro, a irmã Estrela, o irmão Erick e o pai Jackes, na extrema direita.

Leon no colo da mãe, com os irmãos, o pai e a avó Aioledes.

Kendra Assayag é mãe de três crianças – Estrela, 7 anos; Leon, 3 anos e 8 meses; e Erick, 1 ano e 9 meses. Somente Leon tem Osteogênese Imperfeita. Segundo ela, a primeira fratura do garoto foi ainda no útero, fratura de fêmur, com seis meses de gestação. “Assim que nós descobrimos a Osteogênese, começamos a investigar e o Leon passou a tomar o Arédia (Pamidronato) quando tinha três meses de nascido”, conta. Ela diz que Leon jamais teve qualquer efeito colateral com a medicação, com exceção de uma pequena febre. O início do tratamento de Leon foi pelo sistema de Tratamento Fora do Domicílio (TFD), do SUS, na capital paraense. Apesar da família ser de Belém, o menino recebe tratamento e as infusões no Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS), em Fortaleza. Kendra fala que eles vêm à capital cearense várias vezes ao ano. “Começou de dois em dois meses, passou para de três em três e agora, estamos indo de quatro em quatro meses”, diz. Leon ficou 1 ano e 2 meses sem fraturas, mas já contabiliza 26 nos seus três anos e oito meses de vida. A mais recente ocorreu no dia 12 de março, dia do seu aniversário, fratura de fêmur. “Ele tem o pezinho torto e estava andando quando tropeçou e quebrou o fêmur”, conta Kendra. No dia 9 de julho, em uma nova tentativa de andar, Leon sofreu uma re-fratura, que o deixou um mês e 15 dias engessado. Leon faz hidroginástica e tem tentado andar novamente, mas o problema no pé e o fato da perna ter ficado mais curta que a outra, depois da fratura, dificulta. A família está vindo a Fortaleza neste domingo, 11, para três dias de infusão do Pamidronato – dias 12, 13 e 14 – no Hospital Albert Sabin.

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