Pamidronato e Alendronato combatem os efeitos da OI

10/11/2018 Deficiência Física, Depoimentos, Direitos Humanos, Histórias de vida, Notícias 0
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Foto horizontal da entrada do Hospital Infantil Albert Sabin, com nove pessoas esperando atendimento

O Hospital Infantil Albert Sabin é o Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita, em Fortaleza

A Osteogênese Imperfeita (OI) é uma doença rara de origem genética provocada por uma falha no colágeno (tecido formador do osso), que resulta numa estrutura óssea extremamente frágil, sujeita a fraturas contínuas, inclusive durante o período de gestação. As pessoas que têm essa doença rara costumam sofrer dezenas de fraturas, ossos que se curvam e três características marcantes: a baixa estatura, a esclerótica (branco do olho) azulada e o rosto triangular. Alguns também têm dentes acinzentados e frágeis e podem apresentar surdez, devido a problemas nos ossinhos do ouvido interno. Os pacientes de OI são divididos em 15 tipos de diferentes, de acordo com a gravidade da doença e dos seus efeitos, aqui. O tipo I é o mais brando, enquanto o II é letal no período perinatal, ocasionando diversas fraturas intrauterinas e após o nascimento. A OI não tem cura e ainda não foi descoberta sua causa. Contudo, existe tratamento. Há cerca de 23 anos, o Canadá e os Estados Unidos utilizam o Pamidronato Dissódico para combater os efeitos da doença e os resultados têm sido altamente animadores. No Brasil, esta medicação é utilizada há 15 anos.

O Pamidronato Dissódico pertence à família dos bisfosfonados de segunda geração. O uso dos bisfosfonados baseou-se na experiência desta classe de medicamentos em adultos com osteoporose para diminuição do risco de fraturas associado. “O Pamidronato é hoje a droga de eleição para tratamento de Osteogênese Imperfeita por ajudar a formar ossos mais fortes, na medida em que diminui a reabsorção óssea e aumenta a densidade óssea”, afirma o ortopedista Roberto Mendes. A reabsorção óssea é uma das partes do processo de remodelação dos ossos, atuando em conjunto com a formação óssea. Estas duas etapas interligadas são intermediadas, respectivamente, pelos osteoclastos e osteoblastos, dois tipos de células do tecido ósseo. Durante a reabsorção, a estrutura óssea é dissolvida e digerida pelos ácidos e enzimas produzidos pelos osteoclastos. A reabsorção óssea é um processo natural e necessário no ser humano, pois possibilita a adaptação do osso às necessidades do corpo – aumento do peso corporal, sobrecarga atlética, fraturas, etc. Porém, a reabsorção pode ser também um processo perigoso. Isso ocorre quando seus níveis são maiores do que a capacidade do osso de se regenerar. Ainda segundo o ortopedista Roberto Mendes, “deve usar Pamidronato quem tiver patologia de grande absorção óssea, que leve ao enfraquecimento e possíveis fraturas patológicas”.

A medicação é aplicada, comumente, em pacientes menores de 18 anos, pois estes têm mais dificuldades em ingerir a cápsula do Alendronato, outra medicação utilizada no tratamento. A aplicação ocorre em infusões intravenosas, em ciclos de três dias, com intervalos de dois a quatro meses, conforme a faixa etária do paciente, de acordo com o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Osteogênese Imperfeita, do Ministério da Saúde, aqui. Em pacientes abaixo dos 2 anos, aplica-se 0,5mg/kg/dia por 3 dias, a cada 2 meses; já em pacientes de 2 a 3 anos, a aplicação é de 0,75mg/kg/dia por 3 dias, a cada 3 meses; e, finalmente, em pacientes acima dos 3 anos, a dosagem é de 1,0mg/kg/dia pelos mesmos 3 dias, mas a cada 4 meses. A dose máxima do Pamidronato é de 60 mg/dia, a concentração máxima recomendada é de 0,1 mg/mL e deve ser infundido por 3 a 4 horas. A diluição do Pamidronato deve ser feita em solução salina. Já em relação ao Alendronato de Sódio, existem algumas pequenas diferenças. A primeira delas é que é prescrito para pacientes acima de 18 anos e sua aplicação não exige internação hospitalar, podendo ocorrer em casa mesmo. Mais uma diferença é que ele é ingerido via oral, em cápsulas diárias ou semanais.

A resposta ao tratamento com esses medicamentos tem sido realmente encorajadora. Primeiro, a dor tem diminuído significantemente, se não completamente desaparecido, em todos os pacientes. Segundo, sua mobilidade e, portanto, sua independência, tem sido aumentada. Terceiro, a incidência de fraturas tem sido significativamente reduzida quando comparada à incidência de antes do tratamento. Finalmente, a densidade mineral dos ossos na espinha lombar tem aumentado, algumas vezes dramaticamente, em todas as crianças. O mais importante é que a taxa de crescimento nestas crianças não diminuiu quando comparada com a taxa antes do tratamento. A melhora destes pacientes em termos de densidade e mobilidade é definida como muito importante. O grande problema desses dois remédios, no entanto, é o preço. “O Pamidronato é de difícil acesso devido ao alto custo, não estando disponível para a população em geral. Já o Alendronato é de baixo custo e distribuído nos postos de saúde”, disse o médico Roberto Mendes. A aplicação do Pamidronato pode custar de R$ 600,00 a R$ 1.000,00 (ver depoimento de Crislene Araújo AQUI).

Visando a solucionar este problema, a Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita (ANOI) solicitou ao Ministério da Saúde que o Sistema Único de Saúde (SUS) garantisse a doação gratuita do Pamidronato Dissódico a pacientes de 0 a 21 anos. Em 19 de dezembro de 2001, o Ministério baixou a Portaria 2305, aqui, que criou dez Centros de Referência em Osteogêneses Imperfeita (CROI) e estabeleceu, em seu artigo 1º: “Aprovar, na forma do Anexo I, desta Portaria, o Protocolo de Indicação de Tratamento Clínico da Osteogenesis Imperfecta com Pamidronato Dissódico no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS”. No Ceará, o CROI funciona no Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS). A médica geneticista Erlane Marques Ribeiro, responsável pelo setor no HIAS, concedeu entrevista a Sem Barreiras, aqui, em fevereiro deste ano. Ela afirmou que, à época, existiam cerca de 40 pacientes com Osteogênese Imperfeita, internadas, e metade deles recebia Pamidronato. A médica lamentou a falta de mais profissionais de saúde no setor público. “Não é feito mais porque falta tempo para os profissionais se dedicarem mais ao problema de quem tem OI”, afirmou. Outro problema apontado pela médica é a inexistência de serviço especializado no interior do Estado, concentrando o atendimento no HIAS. “Alguns pais conseguem fisioterapia para seus filhos e alguns profissionais se interessam por OI e conseguem dar uma maior assistência aos afetados, mas a falta de estrutura impede o tratamento no interior do Estado”, concluiu. Aqui, mães de quatro localidades diferentes contam suas experiências com seus filhos pacientes de Osteogênese Imperfeita, incluindo a dificuldade de atendimento onde moram.

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