Foto horizontal de uma mulher, à esquerda, olhando para seu filho adolescente, em uma cadeira de rodas. Ao fundo, uma piscina.

As associações no apoio às famílias de portadores de doenças raras

Quando se tem uma doença rara, que é pouco divulgada ou conhecida pela maioria das pessoas, a luta pela conquista […]

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16/03/2020 0
Mulher branca, ruiva, sentada em uma cama, sorrindo para a câmera. Ela não possui o antebraço esquerdo.

Mulheres com deficiência falam de um futuro inclusivo

Mesmo com leis específicas para pessoas com deficiência, o Brasil ainda é um país com pouquíssima acessibilidade e o preconceito é diário.

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07/03/2020 0
Foto horizontal de uma jovem sorrindo em uma cadeira de rodas, de calça jeans, blusa branca listrada, óculos. Do lado esquerdo, um grande jardim.

Janela da Patty trabalha a autoestima e desmistifica a deficiência

Patrícia Lorete tem Atrofia Muscular Espinhal e conta as dificuldades que enfrentou nos seus 38 anos, os episódios de preconceito, [...]

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25/05/2019 0
Cartaz horizontal na cor predominante azul, com as palavras, em branco, no canto superior esquerdo AGOSTO, MÊS DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A AME. Logo abaixo, as logos da Associação Unidos pela Cura da AME, um círculo azul com uma pílula ao centro e as palavras vazadas sobre ele; ao lado, a logo da Abrame, o desenho de um menininho com os braços abertos, a palavra Abrame em cores e, ao redor do menino, as palavras em preto ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE AMIOTROFIA MUSCULAR ESPINHAL. No lado direito da imagem, quarenta fotos de crianças com AME. No canto inferior direito, as palavras em azul SP ADOBE SPARK

Agosto, mês de conscientização sobre a AME!

Campanha pelo direito de tentar! Queremos nosso direito de tratamento com o medicamento Spinraza pelo SUS. (Pessoas com AME). Gostaríamos […]

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08/08/2018 0
Um homem, em um skate, empurra uma garotinha, também em um skate, com uma espécie de gaiola azul e branca em cima dela, presa em sua cintura por um cinto

Casal de Minas cria gaiola sobre skate para filha com AME

A AME é a doença hereditária que mais leva crianças com menos de dois anos ao óbito, de acordo com o Instituto Cure Spinal Muscular Atrophy.

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12/10/2017 0

Adolescente com AME lança livro na Livraria Cultura

A estudante Vitória Almeida, 17, lançou, neste sábado, 22, seu primeiro livro, Agridoce. A obra fala de sua vida como […]

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22/07/2017 0

Audiência discute Doenças Raras no Ceará

Audiência pública discutirá portaria 199 que institui políticas públicas para familiares e pessoas portadoras de doenças raras.

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25/02/2016 0