Mães e filhos com deficiência dão exemplo de vida : Sem Barreiras

Anderson com a esposa Leni e o filho Samuel

Mães e filhos com deficiência dão exemplo de vida

08/05/2015 Deficiência Motora, Notícias 0

Leni Lima e o marido Anderson Ferreira às vésperas do nascimento de Samuel

“A minha segunda gravidez, na cadeira de rodas, foi melhor do que a primeira, quando eu ainda andava”. A declaração é de Leni Lima Ferreira, que sofre, desde os 15 anos de idade, da doença de Charcot-Marie-Tooth (leia mais no final). Leni conta que na primeira gravidez, de João Victor, que hoje tem 14 anos, apesar dela andar, não conseguia carregar o seu bebê quando nasceu por conta dos sintomas da doença da qual é portadora. Ela teve João Victor aos 23 anos. Já na segunda gravidez, aos 30 anos, de Samuel, que tem sete meses, e que ocorreu quando ela já era dependente da cadeira de rodas, Leni chegava a sair sempre com o bebê no colo, chegando até a pegar ônibus nestas condições.

Quando perguntada sobre as preocupações de uma mãe cadeirante, Leni é otimista: “eu não encontro dificuldade nenhuma. Tanto eu como meu marido somos cadeirantes e nossa casa é toda adaptada para nossa locomoção. Levo uma vida normal”. Leni diz que a doença não se impõe como limitadora da sua vida. “Isso vai muito da cabeça da gente, de como encarar o problema. Eu encaro de forma positiva”. Leni é cadeirante dançarina e também joga basquete em cadeira de rodas, assim como o marido Anderson Ferreira. (Leia mais).

Já a médica especialista em autismo Fátima Dourado vive o reverso desta situação. Ela é mãe de dois filhos autistas: Giordano Bruno, que tem 33 anos, e Pablo, com 30. Fátima é autora de dois livros sobre o autismo: Amigos da diferença: uma abordagem relacional da problemática do autismo e Autismo e cérebro social, compreensão e ação” (Leia mais).

Fátima Dourado realiza diagnóstico em criança na Casa da Esperança de Manaus

Acerca do preconceito enfrentado por ter dois filhos autistas, Fátima afirma que há mais de 30 anos, quando Giordano Bruno, seu primeiro filho autista nasceu, o preconceito era fortíssimo. No entanto, ela assegura que ainda convive com pessoas preconceituosas. “O autismo é uma condição humana radicalmente diferente do que é considerado normal. O autista não compreende as noções e regras que regem a sociedade e, portanto, as viola, o que causa muito incômodo. É comum as pessoas pensarem que os autistas são apenas mal-educados ou que têm problemas emocionais. Mas, isso não é verdade. Os mais recentes estudos acadêmicos dão conta de que esta doença traz alterações neurológicas e funcionais e a criança apresenta dificuldade em decodificar os sinais sociais”, explica Fátima.

Ela tem outros quatro filhos sem deficiência e narra que eles também sofreram muito preconceito por causa dos irmãos com autismo. Tanto que o filho mais velho, Alexandre Dourado, é presidente da Abrace (Associação Brasileira de Ação por Direitos da Pessoa com Autismo). Para ajudar outras mães de filhos autistas e os próprios pacientes, Fátima fundou a Casa da Esperança, há 21 anos. Lá, trabalham 180 profissionais numa equipe de saúde multidisciplinar. A Casa da Esperança é a organização que tem maior número de pacientes atendidos em toda a América Latina.

Sobre as lições que a convivência com o autismo lhe ensinou, Fátima é categórica: “Conviver com o autismo para mim é aprender a não julgar os outros pela aparência e a ser mais generosa com meus próprios limites e os das outras pessoas”.

Doença de Charcot-Marie-Tooth – A doença de Charcot-Marie-Tooth (CMT), também conhecida como atrofia peronial muscular (APM), é um conjunto de neuropatias genéticas que afetam os nervos periféricos, podendo apresentar uma sintomatologia muito variada. Esquematicamente, a CMT atinge os nervos periféricos, que conectam a medula espinhal aos músculos, ocasionando uma perturbação na condução dos impulsos nervosos.

Embora relativamente rara, é um dos grupos mais comuns de neuropatias motoras e sensitivas hereditárias (NMSH); em sua forma hipertrófica, apresenta-se na infância (NMSHI). Nos nervos afetados, a condução de sinais fica comprometida, o que causa prejuízos na sensação (diminuição da sensação dos membros, em especial das pernas e pés), movimento, cognição e outras funções dependendo dos nervos envolvidos. A doença caracteriza-se por debilidade e atrofia muscular progressiva da panturrilha (atrofia muscular fibular), podendo ocasionar incapacidade progressiva, com déficits sensitivomotores e problemas ortopédicos (pé cavo). A doença não afeta a esperança de vida, não causa retardo mental e pode afetar homens ou mulheres. Em geral, a CMT evolui lentamente, mas também pode progredir em surtos.

A doença foi descrita pela primeira vez em 1884 por Friedrich Schultze (1848-1934), mas as descrições clássicas foram publicadas em 1886 por Jean-Martin Charcot e Pierre Marie, na França, e Howard Henry Tooth, em Londres. A doença de Charcot-Marie-Tooth não deve ser confundida com a doença de Charcot, também conhecida como esclerose lateral amiotrófica, que é muito mais grave.