Sem Barreiras

“A verdade é que eu não vivo, eu sobrevivo”

Maria da Conceição Frota Rodrigues tem 57 anos, é casada e mãe de dois filhos adultos. Está aposentada da Uece (Universidade Estadual do Ceará) há quatro anos onde trabalhou desde agosto de 1979. Há pouco mais de dez anos, o falecimento de uma irmã foi o gatilho da sua fibromialgia (leia mais aqui sobre a síndrome). A partir daí, vem convivendo com os efeitos dessa doença invisível e altamente massacrante, tanto física quando psicologicamente. A seguir, ela conta, com suas palavras, um pouco da sua experiência de paciente fibromiálgica.

Ter fibromialgia é viver em altos e baixos. É não poder planejar nem se comprometer com nada e ninguém. É, inclusive, não ter a compreensão da família e amigos. Pois num momento estamos bem e no outro já não estamos. Podemos aparentar que estamos bem porque não gememos nem gritamos. Temos dor crônica e não aguda. Podemos até sorrir, mas isso não significa que não sentimos dor. Em mim, até a roupa incomoda. Ar condicionado, frio, calor forte e mudança de tempo me afetam.

Viver com fibromialgia, às vezes, é ter vontade de morrer. É me sentir uma velha com muitas limitações. No momento, estou me tratando de depressão. Aí fica mais difícil ainda, pois a dor pode dar depressão e a depressão aumenta a dor. Eu era uma pessoa ativa e alegre. Dirigir, fazer um supermercado e compras, viajar, ter uma vida social e praticar atividade física demanda um grande esforço físico e mental. Na maioria das vezes, desisto.

Escuto as pessoas dizerem para eu não me entregar. Eu digo que não estou me entregando, pois me levanto da cama todos os dias. Quanto aos médicos e remédios, às vezes, tenho a impressão de que os remédios não adiantam de nada. Não gosto dos efeitos colaterais. Mas, não tenho coragem de deixar de tomá-los. A fibromialgia ainda é desconhecida e não aceita por alguns profissionais de saúde. Já sofri humilhação de médico de perícia ao tentar obter licença para me afastar do trabalho. Graças a Deus me aposentei!

Ouvi de um reumatologista que ele é cético em relação à fibromialgia. Um clínico me disse que eu tenho depressão, por isso sinto dor no corpo. Ele não acredita na fibromialgia. Cita a literatura médica. Eu digo que a literatura é o meu corpo. Se digo que está doendo é porque sinto. Ouvi de uma pessoa da SBED (Sociedade Brasileira Para o Estudo da Dor – acesse aqui) que a pior dor é aquela que o paciente diz sentir onde ele diz sentir. A verdade é que eu não vivo, eu sobrevivo. Faço lista de coisas que quero fazer, mas não consigo. Ficar em pé muito tempo numa fila é causa de dor e sofrimento. Quem olhar para mim vai ver uma mulher nova e saudável. Gostaria de ter direitos preferenciais. Mas, como vou provar isso?

Victor Vasconcelos

Jornalista profissional desde 2000, Mtb CE01253JP, e editor-chefe do Sem Barreiras. Também assina as colunas "Vamos falar de deficiência?" e "Nossos ossos de cristal".

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