Sem Barreiras

Autismo: um nome e seu peso

Há quase quinze anos, eu tinha um bebê lindo nos braços e um peso imenso no coração. Eu sabia que havia algo errado e os médicos não conseguiam me dizer o que era, “muito cedo para um diagnóstico”, era o que todo mundo dizia. Sem um nome para me orientar, perambulei pelo Google, pelos artigos e sites e a única coisa que aparecia era autismo, mas naquele momento era uma palavra me assustava, um nome para o qual eu não encontrava confirmação.

Quando finalmente consegui um nome para o que minha linda bebê tinha, ele englobava um conjunto que trazia algumas síndromes bem sérias e eu me desesperei. Antes de ser descrito como Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), o autismo fazia parte do grupo dos Transtornos Invasivos do Desenvolvimento (TID) que também agrupava Síndrome de Rett e Transtorno Desintegrativo da Infância. Tudo isso me deixava apreensiva demais. Tudo o que eu queria era uma resposta específica e ela veio quase três anos depois.

Foi preciso tempo, paciência, viagens e diversas avaliações para que autismo fosse apontado como o nome da diferença que marcaria para sempre a vida da minha filha e da minha família.

Um diagnóstico não determina uma pessoa e não deve jamais limitar expectativas. Somos humanos e a nossa capacidade de adaptação e superação estão evidentes para todos nós. Por isso, não devemos nos apequenar pelas fronteiras com as quais um nome pode tentar nos limitar. Pelo contrário, devemos usar toda a informação que o nome carrega, justamente como ferramenta de ampliação de fronteiras.

No autismo, a grande certeza é de que há uma vida a ser vivida. Sim, é libertador saber que seu filho não tem algo degenerativo e foi isso o que eu senti quando soube. Depois esse nome vai te contar que você tem alguns desafios à sua frente e que todo comportamento é comunicação. Vai dizer que você não está sozinha nesta caminhada e que a experiência compartilhada pelas famílias vale mais do que horas de consultório, mesmo quando você descobre que o autista da sua casa é diferente de todos os autistas do mundo.

Você vai precisar saber sobre as horas de consultório que estão por vir; que elas são necessárias e úteis e serão melhor aproveitadas se você já souber o suficiente para argumentar ou questionar e por isso você vai precisar se informar antes.

Quando se informar, você vai ver que programação e estrutura trazem mais benefícios do que muitos medicamentos e que, embora não exista remédio para autismo, é possível que em algum momento você precise de algum deles para ajudar em um sintoma mais persistente. Você vai ver que as opções são muitas e só você pode decidir entre homeopatia, dieta ou farmácia.

Talvez você se depare com as inúmeras possibilidades de tratamentos e terapias, e vai precisar de foco para passar pelas críticas e controvérsias e vai descobrir que o quebra-cabeças é um símbolo muito adequado para o autismo, pois a causa autista traz as mesmas rachaduras do jogo: elas são causadas pelas inúmeras discordâncias que a diversidade no espectro permite.

Não se assuste com a culpa que te acomete vez ou outra. Ela faz parte da tua jornada. Isso porque as escolhas são muitas e as comprovações quase não existem. Cada pessoa com autismo responde diferente à mesma intervenção e sua escolha que parecia a melhor nem sempre vai ser o sucesso que você julgava. Mande a culpa embora, pois ela te suga uma energia necessária para continuar decidindo e, além disso, você está fazendo o seu melhor.

Estas são apenas algumas das orientações que o nome Autismo revela. Este lugar comum em que você agora se encontra e que te transporta da questão do: “por que comigo? “, para a constatação do: “também comigo”.

Esse nome te diz como seu filho está, mesmo sem te dizer onde ele pode chegar e por mais que agora haja um nome para você marcar neste mapa que se abre, a direção não aparece e muito menos o ponto de chegada! Sua caminhada neste lugar comum será muitas vezes solitária, muitas vezes desorientada. Entretanto, a unanimidade que une todos que jornadeiam por aqui – e que não são poucos – é que você está prestes a descobrir-se uma pessoa muito melhor e ver belezas que poucos puderam ver.

Prepare-se, pois o peso que o nome autismo parece ter, na maioria das vezes não serve para te ancorar, mas para ser base de uma construção forte o bastante para suportar o maior amor que você jamais sentiu.

* Texto de Fausta Cristina, pedagoga e psicopedagoga, mãe de Milena, que tem autismo. É autora do blog Mundo da Mi (clique aqui)
** Foto: retirada do blog Mundo da Mi