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Dia Mundial das Doenças Raras alerta contra demora na entrega de remédios

Congresso Nacional foi iluminado de azul, verde, roxo e rosa em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras

Nesta quarta-feira, 28, celebra-se o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data para nos lembrarmos das cerca de oito mil doenças que afligem um número elevado de pessoas e que recebem pouca ou nenhuma atenção da sociedade e da mídia. O Dia Mundial das Doenças Raras foi celebrado, pela primeira vez em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis). Normalmente, a data é celebrada em 29 de fevereiro. Porém, em anos bissextos, como 2018, comemora-se em 28 de fevereiro. De acordo com a Eurordis, uma doença ou perturbação é considerada rara, nos países europeus, quando afeta menos de uma em cada duas mil pessoas. O número não é para o mundo todo. A Organização Mundial da Saúde (OMS) considera uma doença como rara aquela que atinge a relação de 65 para cada 100.000 habitantes. A Organização Pan-Americana de Saúde calcula em 15 milhões de brasileiros o número de acometidos por alguma doença rara. Em nível mundial, estima-se em 8% da população, ou seja, uma em cada quinze tem alguma doença rara.

As cúpulas e os dois anexos principais do Senado Federal e da Câmara dos Deputados receberam iluminação especial nas cores verde, rosa, azul e roxo em alusão à data. Vários outros prédios, em todo o país e no mundo, deverão ser igualmente iluminados. A presidenta da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), Carolina Fischinger Moura de Souza, explica que cerca de 80% das doenças raras são causadas por alterações genéticas e os outros 20% por fatores imunológicos, infecciosos, reumatológicos e cânceres. Segundo a SBGM, muitos pais e/ou familiares reclamam da demora no diagnóstico preciso do paciente. A dificuldade em identificar uma doença genética é grande, começando pelo pequeno número de médicos geneticistas, responsáveis pelo diagnóstico, em torno de apenas 250 médicos. Além dos poucos especialistas, a falta de conhecimento, da sociedade e dos profissionais de saúde, e o preconceito são outros problemas que impedem o paciente de ser diagnosticado. Depois do longo percurso do diagnóstico, se inicia a busca por possibilidades de tratamento. “95% das doenças raras não têm tratamento medicamentoso e, das 5% que possuem, 2% necessitam de medicamentos órfãos, que não são atendidos por políticas públicas. A questão fica ainda mais complexa quando observamos que são enfermidades de progressão rápida e o acesso ao tratamento se torna uma questão de vida ou morte”, afirma Carolina de Souza.

Segundo pesquisa da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), cerca de 75% dos pacientes diagnosticados com doenças raras são crianças e 30% deles não passam dos cinco anos de idade. O preço dos medicamentos é mais um fator que torna o tratamento de uma doença rara algo extremamente complexo. Uma solução para quem não tem recursos, a esmagadora maioria dos pacientes, é entrar na Justiça e conseguir que o Ministério da Saúde forneça a medicação. É o que está fazendo o presidente da Associação Amigos pela Cura da Atrofia Muscular Espinhal (AME), Renato Trevelin, que tem um filho com a doença. Ele conseguiu uma liminar para que o Ministério pague os medicamentos, mas não está ocorrendo. “Esses medicamentos para o governo custam R$ 1,26 milhão no primeiro ano e, a partir do segundo ano, R$ 630 mil. Para uma família comprar, custa R$ 2,2 milhões, por causa dos impostos”, explica. O diretor-presidente da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Jarbas Barbosa, diz que o preço de um remédio importado cai pela metade quando a Agência fixa o preço máximo de venda. Ele cita o exemplo do remédio Soliris, que custou ao Ministério da Saúde, em 2015 e 2016, R$ 500 milhões. “Quando a Anvisa estabeleceu o preço, passou a ser metade do que foi pago”.

A distribuição dos medicamentos, pelo Ministério da Saúde, tem sido um dos maiores problemas para pacientes e associações de doenças raras. Matéria da Agência Estado, de novembro de 2017, aponta que, pelo menos treze medicamentos não ofertados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e conseguidos através de decisão judicial estavam com fornecimento atrasado pelo Ministério da Saúde há dois meses. Dafne Horovitz, médica geneticista, alerta para a evolução da doença e o surgimento de danos que não poderão ser revertidos durante o período em que o paciente fica sem a medicação. “Por tempo limitado, não leva a um risco imediato de vida, mas o que piora da doença não necessariamente será revertido, dependendo do paciente e da doença”, afirma. Em nota, o Ministério da Saúde informa que a compra dos medicamentos e o atendimento dos pacientes estão em curso. Diz ainda que está analisando cada ação judicial e que a medida foi tomada devido a problemas que enfrentaram com o medicamento Eculizumab, o Soliris, em 2017. O Ministério afirma que, dos 414 pacientes procurados, “cerca de metade não apresentou diagnóstico da doença para a obtenção do medicamento”. Segundo a nota do órgão federal, o custo anual por paciente é de R$ 1,3 milhão. O Ministério informa que, em sete anos, a União “destinou R$ 4,5 bilhões para atender a determinações judiciais de compra de medicamentos (…) até agosto de 2017, já foram gastos R$ 721,1 milhões do orçamento e, até o final de 2017, serão R$ 7 bilhões”.

Victor Vasconcelos

Jornalista profissional desde 2000, Mtb CE01253JP, e editor-chefe do Sem Barreiras. Também assina as colunas "Vamos falar de deficiência?" e "Nossos ossos de cristal".

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