Síndrome de Down não é doença

21/03/2021 Deficiência Intelectual, Notícias 0
BarreiraCast
Síndrome de Down não é doença
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Garota com Síndrome de Down, sorrindo, sentada na areia de uma praia, vestindo uma longa saia rodada cor de rosa e um bustiê preto. Ao fundo, a água do mar.

Aos 19 anos, Madeline Stuart já desfilou duas vezes na New York Fashion Week, um dos principais eventos de moda do mundo

O Dia Internacional da Síndrome de Down é uma data para festejar, homenagear e, mais importante, quebrar paradigmas e preconceitos contra as pessoas com a chamada Trissomia do 21. A primeira menção à Síndrome de Down data de 1862, do médico britânico John Langdon Down. Já se vão 159 anos e as pessoas com a Síndrome ainda enfrentam resistências e questionamentos acerca de suas possibilidades e direitos. Também encaram dúvidas sobre o que é a Síndrome de Down. É uma realidade de todas as pessoas com deficiência no nosso país e é nossa obrigação esclarecer algumas dessas dúvidas e contribuir para que esse público, que já passa dos 40 milhões de brasileiros e brasileiras sejam tratados com respeito e dignidade. O dia 21 de março foi escolhido para ser o Dia Internacional da Síndrome de Down pela Down Syndrome International, organização internacional comprometida em melhorar a qualidade de vida de pessoas com a trissomia, mundo afora. A data, 21/03 ou 3-21, no idioma inglês, faz alusão à trissomia do cromossomo 21. As pessoas com Síndrome de Down possuem 47 cromossomos ao invés dos 46 das demais pessoas. No par 21, por razões ainda desconhecidas, o embrião desenvolve um terceiro cromossomo, que fornece o material genético extra que dá as características típicas do Down.

A Síndrome de Down, portanto, não é uma doença. Ela é um conjunto de características genéticas que formam a pessoa. Doença é um distúrbio das funções de um órgão, da psiquê ou do organismo como um todo. A causa é conhecida e pode estar em fatores externos, como infecções, ou disfunções ou malformações internas, como no caso das doenças auto-imunes. Não se sabe por que ocorre o erro na divisão celular que gera um terceiro cromossomo e a Síndrome de Down não se caracteriza por um distúrbio em qualquer órgão do corpo. Assim sendo, por não ser uma doença, a Síndrome não tem cura nem é contagiosa. Algumas das características do Down são: olhos oblíquos semelhantes aos dos povos orientais, rosto arredondado, hipotonia (diminuição do tônus muscular, deixando o bebê mais molinho e com dificuldades motoras, de mastigação, deglutição), mãos menores, atraso na fala, comprometimento intelectual e outros. Não é verdade que as pessoas com Síndrome de Down têm a sexualidade mais aflorada ou são mais carinhosas ou mais agressivas. Como qualquer outra pessoa, esses comportamentos variam.

João Eduardo, que assinou a coluna Mundo para todos: A Pessoa com Síndrome de Down, em Sem Barreiras, afirma que a pessoa com Down será mais agressiva ou mais carinhosa dependendo do tipo de educação e estimulação que ela recebeu. “Estimular a criança com Síndrome de Down desde cedo é essencial para o seu desenvolvimento (…) ela precisa de mais tempo da família e de especialistas para adquirir e aprimorar as suas habilidades. Uma boa estimulação, realizada nos primeiros anos de vida, pode ser determinante para a aquisição de capacidades em diversos aspectos, como o desenvolvimento motor, a comunicação e a cognição”. Leia mais aqui. A estimulação também é fundamental para o desenvolvimento profissional da pessoa com Down. Sim, estou me referindo a trabalho. Mais uma vez, devemos colocar a pessoa com Down em um contexto social. Todas as pessoas sem deficiência trabalham? Não. Por quê? Por variadas razões. O mesmo vale para quem tem a Síndrome. Aqueles que receberam estimulação desde pequenos, inclusive educacional, têm mais chances de ingressar no mercado profissional.

Mãe abraçada com seus dois filhos com down

Mãe solteira decidiu adotar dois bebês com Síndrome de Down

Existem dezenas e dezenas de histórias para se contar. Um exemplo é o da australiana Madeline Stuart que, aos 20 anos, realizou seu sonho de se tornar modelo profissional. A espanhola Marián Ávila também se encontrou nas passarelas da moda. A catarinense Georgia Traebert é influenciadora digital com mais de 140 mil seguidores no seu perfil no Instagram. Na Itália, todos os funcionários do hotel Albergo Etico têm Síndrome de Down. E os exemplos continuam: a professora Débora Seabra, do Rio Grande do Norte, foi a primeira professora com Down a receber o Prêmio Darcy Ribeiro de Educação, em 2015. Em 2017, foi lançado o longa Cromossomo 21, do diretor Alex Duarte, que conta a história do relacionamento de Vitória, que tem Síndrome de Down, e Afonso, que não tem. Vitória é interpretada pela atriz Down Adriele Pelentir. Ainda nas artes, o pintor Lúcio Piantino deixou a escola, cansado de sofrer com o preconceito de colegas e professores por ter Síndrome de Down, e seguiu os passos da sua genética. Filho e neto de artistas plásticos, se tornou um dos melhores pintores de sua geração, participando de mais de dez exposições no Brasil e na Itália. A política também foi “invadida”. Na Espanha, Ángela Bachiller se tornou a primeira vereadora com Down, no mundo, tomando posse aos 29 anos de idade na Câmara de Valladolid. No Brasil, Luana Dallacorte Rolim de Moura (PP/RS), 26 anos, assumiu como suplente uma cadeira na Câmara de Vereadores de Santo Ângelo/RS.

Educação – “Se os governadores não construírem escolas, em 20 anos, faltará dinheiro para construir presídios”. A frase foi dita pelo antropólogo e educador Darcy Ribeiro (1922-1997), em 1982, e foi profética. A educação é a base de tudo e, logicamente, as pessoas com Síndrome de Down estão incluídas nesse universo. Até pouco mais de dez anos atrás, crianças com a Síndrome eram matriculadas em escolas especiais, junto com outras crianças com a mesma condição. Isso mudou com a promulgação da Lei Brasileira de Inclusão, em 2015, pela ex-presidenta Dilma Rousseff (PT), que determinou que as escolas regulares deveriam receber, sem cobrança de taxa adicional, crianças com deficiência. A reação dos diretores de escolas particulares foi imediata, tentando derrubar esse item nos tribunais superiores e afirmando não ter condições para receber crianças com deficiência sem a cobrança da taxa. Foram derrotados, mas a situação está longe de ser resolvida.

João Eduardo, colunista de Sem Barreiras, defende a inclusão das pessoas com deficiência nas escolas regulares, afirmando que as particularidades de uma criança não podem ser impeditivos para a inclusão. Cita as crianças negras e as mulheres e pergunta se elas deveriam também ser matriculadas em escolas especiais por terem suas particularidades. No texto A Escola e o Adolescente com Síndrome de Down, ele escreve: “Todos os agentes envolvidos no processo educacional, pais, diretores, professores, técnicos, alunos, precisam estar conscientes das vantagens da diversidade para um bom aprendizado. O desenvolvimento integral do indivíduo, com ou sem deficiência, só será obtido quando lhe derem oportunidade de aprender com as diferenças, em todas as esferas do conhecimento”. A professora Nildes Alencar Lima, ex-secretária municipal de Fortaleza, segue na mesma direção e afirma que “é obrigação do educador acolher todas as crianças que querem aprender e criança não tem preconceito, ela vê o outro deficiente como mais um amiguinho para brincar”. O jornalista Adilson Nóbrega, pai do pequeno João Lucas, de cinco anos, em depoimento gravado para o BarreiraCast (o link está no início desse texto), podcast do Sem Barreiras, concorda com a professora. “O João brinca com as irmãs e os amiguinhos, normalmente, sem ser discriminado nem evitado por elas”, conta. Adilson é pai também de Karen, 11 anos, e Kamila, de 11 meses.

Pessoas com Síndrome de Down precisam de oportunidade e respeito. Para elas, assim como para todas as pessoas com deficiência, o céu é o limite. Se elas vão buscar seu limite é uma decisão que cabe a elas. A sociedade não pode nem deve impor esses limites.

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