Foto horizontal de uma mulher, à esquerda, olhando para seu filho adolescente, em uma cadeira de rodas. Ao fundo, uma piscina.

As associações no apoio às famílias de portadores de doenças raras

Quando se tem uma doença rara, que é pouco divulgada ou conhecida pela maioria das pessoas, a luta pela conquista […]

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16/03/2020 0
Cartaz horizontal na cor predominante azul, com as palavras, em branco, no canto superior esquerdo AGOSTO, MÊS DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A AME. Logo abaixo, as logos da Associação Unidos pela Cura da AME, um círculo azul com uma pílula ao centro e as palavras vazadas sobre ele; ao lado, a logo da Abrame, o desenho de um menininho com os braços abertos, a palavra Abrame em cores e, ao redor do menino, as palavras em preto ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE AMIOTROFIA MUSCULAR ESPINHAL. No lado direito da imagem, quarenta fotos de crianças com AME. No canto inferior direito, as palavras em azul SP ADOBE SPARK

Agosto, mês de conscientização sobre a AME!

Campanha pelo direito de tentar! Queremos nosso direito de tratamento com o medicamento Spinraza pelo SUS. (Pessoas com AME). Gostaríamos […]

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08/08/2018 0

Adolescente com AME lança livro na Livraria Cultura

A estudante Vitória Almeida, 17, lançou, neste sábado, 22, seu primeiro livro, Agridoce. A obra fala de sua vida como […]

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22/07/2017 0

A importância da fisioterapia na Atrofia Muscular Espinhal

Fátima Braga, presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Muscular Espinhal (Abrame), relata a experiência do filho Lucas com [...]

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14/05/2016 1

Fisioterapia é fundamental na recuperação de pessoas com deficiência

Pessoas com deficiência necessitam de tratamento fisioterápico desde o mais cedo possível para lhes garantir uma melhor condição de vida.

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14/05/2016 4

Audiência discute Doenças Raras no Ceará

Audiência pública discutirá portaria 199 que institui políticas públicas para familiares e pessoas portadoras de doenças raras.

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25/02/2016 0
Mimi, Lucas e Fátima

Fátima Braga é referência para outras mães de crianças com AME

Fátima Braga é mãe de Lucas, 13 anos, portador de Amiotrofia Muscular Espinhal, e de Mimi Rebouças, 26. Desde o nascimento de Lucas, [...]

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09/05/2015 1