Sem Barreiras

Senado debate cartilha sobre nanismo

A reunião da comunidade do Nanismo em Brasília nesta terça-feira, 19, emocionou a Comissão de Direitos Humanos, segundo palavras do senador Paulo Paim (PT-RS), mediador da audiência Pública no Senado Federal. Ele abriu a sessão citando Mário Quintana: “Anão é quem não sabe deixar o amor crescer. Somos Todos Gigantes! É o que diz a iniciativa de vocês. Muito bem! Viva os gigantes da inclusão. Todos vocês e quem se soma à esta grande causa. Importantíssima para todo o povo brasileiro”, felicitou o senador citando nossa campanha.

A cartilha Escola Para Todos – Nanismo é uma iniciativa de Vélvit Severo e Flávia Hoffman, mães de crianças de baixa estatura e membros da mesa de debate da audiência no Senado. Ela propõe uma forma estratégica de abordar a entrada da criança de baixa estatura na escola, preocupação comum entre os pais dos pequenos. Nós estivemos presentes, transmitimos a audiência ao vivo e agora vamos compartilhar com vocês os melhores momentos.

Vélvit abriu as discussões no Senado: “Através das trocas de experiências sobre nanismo percebi que muitas famílias se anulam. Crianças ainda sofrem com discriminação e preconceito nas ruas. Apesar de estarmos em um mundo que julgamos estar evoluindo, poucos têm conhecimento sobre o nanismo. A medicina do nosso país ainda precisa melhorar muito e que mais profissionais se interessem pela doença. Não temos estatísticas reais sobre todas as crianças nas escolas ou número de pessoas com Nanismo no Brasil. Mas o que me chamou atenção nessa troca de experiências foram pais preocupados com seu filhos na fase escolar”.

Nesta fase a criança começa a ter visão de mundo. “Foi quando parei e pensei o que poderia fazer para mudar esta realidade. A partir daí surgiu a ideia de criar uma cartilha infantil e ensinar as novas gerações. (…) Então comecei esta caminhada. Encontrei no caminho pessoas que também acreditaram como a Flávia que embarcou nesta jornada comigo. Quase dois anos se passaram, trabalhamos na cartilha e o resultado está incrível”, apresentando a cartilha, a mãe de Theo, reiterando que o projeto gráfico foi finalizado antes mesmo do prazo preestabelecido.

O objetivo do grupo é conseguir apoio governamental para distribuição em todo o sistema público de ensino até o mês de outubro quando é comemorado o Dia Nacional do Combate ao Preconceito Contra as Pessoas com Nanismo, na mesma data em que se celebra em outros 29 países, dia 25.

Ainda na ocasião, a Cartilha foi disponibilizada para download no site do Senado de forma que o conteúdo está acessível para todo o Brasil mesmo antes da aprovação da lei que oficializa a distribuição do material impresso.

Cartilha – O material desenvolvido por Vélvit e Flávia, apoiadas por um grande número de pessoas que ajudaram inclusive por meio de um financiamento coletivo voltado para custear a ilustração, conta o primeiro dia de aula de uma criança com nanismo na escola.

No enredo, com o surgimento das dúvidas e questionamentos, a professora decide explicar em linguagem bem infantil o que é o nanismo. As crianças passam a entender um pouco sobre o que são as diferenças e perceber que todos são diferentes. “Eles têm este entendimento e acabam levando para casa e repassando para seus pais. Sendo multiplicadores desta informação”, explica Vélvit e finaliza: “Educando nossas crianças sobre respeito ao próximo e falando abertamente sobre as diferenças podemos sim melhorar a sociedade futuramente. Este é o caminho”.

Flávia, parceira de Vélvit na execução do projeto, complementa: “Trata-se de uma condição rara que historicamente é alvo de deboche. Que sofre com condições físicas e sociais. Sofrem com olhares constrangedores. É importante que voltemos nossa atenção para este assunto. Podemos modificar alguns conceitos enraizados por meio da informação. Quando fui procurada para apoiar a criação da cartilha aceitei com a convicção de que será um instrumento de aproximação onde as crianças poderão assimilar que as diferenças fazem parte da nossa vida e que somos únicos em nossa essência. As novas gerações são mais conectadas e por meio delas podemos mudar o olhar sobre o nanismo. Tratar como algo natural”.

Parceiros de Causa – A assessora do senador Romário Faria, Loni Manica, exclama frase de sentido complementar enquanto representava o senador na audiência desta terça, 19.”Quero dizer uma coisa muito importante: Chega de estigma”, Loni não deixou de observar a presença da família Yamin Nogueira (o youtuber Biel, do canal do Somos Todos Gigantes, com seus pais e irmãos).

“Muito bom sempre encontrar a mãe, o pai, o Gabriel. Muito legal ver a parceria de vocês demonstrando para todo o Brasil como é importante o acompanhamento da família. A visibilidade de vocês como família, das pessoas com nanismo mostra que qualquer pessoa poder ter um filho com nanismo”, observa.

Senador Romário atua em causas relativas às pessoas com deficiência e foi autor do PLS 657/2015, aqui, que instituiu o Dia Nacional do Combate ao Preconceito Contra as Pessoas com Nanismo, partindo de uma audiência pública como esta, há 3 anos trás quando nasceu a campanha Somos Todos Gigantes, predecessora deste site.

A servidora pública Liana Hones também compôs a mesa e falou sobre questões próprias da vivência cotidiana de quem sofre com a baixa estatura. Ela abriu grandes reflexões sobre o tema e ganhou a admiração da Senadora Regina Sousa (PT-PI), que fez questão de permanecer na reunião quase até o fechamento.

“Você disse uma coisa interessante. As crianças não têm preconceito, mas se a gente não conversar com elas sobre as diferenças, vão ter. Porque vão assimilando os preconceitos dos pais, família, amigos”, enfatiza a Senadora.

Quem fechou a primeira roda de conversas sobre a Cartilha foi o representante do governo, José Rafael Miranda, diretor substituto da Diretoria de Políticas de Educação Especial do Ministério da Educação representando diretora Patrícia Neves e a titular da Secretaria de Educação Continuada, Alfabetização, Diversidade e Inclusão, Ivana de Siqueira. Ele falou sobre as políticas públicas disponíveis para quem tem Nanismo.

Representantes do Nanismo – Quem compôs a mesa no segundo momento dos debates no Senado foram representantes do Nanismo no Brasil. Juliana Yamin e Gabriel Yamin, idealizadores deste site, falaram sobre a importância das iniciativas que busquem enriquecer as fontes de informação sobre nanismo no Brasil.

“Há quase 12 anos trás, eu não encontrei nada na internet sobre Nanismo”, inicia Juliana ao contar a história do nascimento do site Somos Todos Gigantes, exatamente da demanda pujante por informação sobre o assunto entre as famílias afetadas.

Ela finaliza incitando emoção, ao relembrar um dos discursos mais famosos de Martin Luther King, exatamente sobre preconceito: “Eu tenho alguns sonhos, parafraseando Luther King, tenho o sonho de que as pessoas enxerguem o outro para além dos centímetros a mais ou menos; o sonho de que a informação seja repassada incessantemente em diversos canais, pelos sites, internet, youtube, todas as mídias que temos disponíveis e agora efetivamente com a cartilha impressa nas escolas; tenho o sonho de que cada um de nós assuma sua responsabilidade neste desafio da tolerância e do amor incondicional. O amor não precisa nem pode estabelecer barreiras para acontecer. Tem que ser em todos os momentos e lugares. Estou certa de que onde há informação fomenta-se o respeito e aí não há espaço para o preconceito. Que todos os pais de crianças especiais assumam esta postura de preparar um mundo melhor para seus filhos e de preparar seus filhos para influenciar positivamente o mundo”.

Também fizeram parte da segunda etapa dos debates, Kênia Maria Rio, presidente da Associação de Nanismo do Estado do Rio de Janeiro (ANAERJ) e Djarlles Pierote Costa, pai de Davi – uma lindeza de 5 anos que fez questão de bradar em plena audiência: “Somos Todos Gigantes!!!”, arrancando sorrisos, lágrimas e palmas.

 

 

De todo o avanço relacionado a este encontro, aquele que mais emocionou os presentes foi a presença das crianças na mesa, participando do debate sobre sua própria liberdade, acesso e futuro. Kênia entrega lágrimas ao falar no assunto assim como o pai de Gabriel, Marlos Nogueira, sensibiliza a plateia pontuando sobre a importância de nos responsabilizarmos por construir políticas melhores, não apenas de inclusão mas em todos os setores “deficientes da cidadania”.

Por este motivo, escolhemos repercutir na íntegra a fala de Biel, nossa grande inspiração, reiterando o comentário plenamente bem colocado de Maria Eduarda Soares de Mendonça, advogada recém formada presente no debate. “Todos nós devemos e somos inspiração para todos”.

Acompanhe agora a mensagem que nosso gigante tem para toda a nova geração:

“Meus pais me ensinaram que os olhares, na maioria, não são de preconceito. São mais de curiosidade, de pena. Penso que este tipo de olhar desapareceria se as crianças tivessem a informação sobre o que é nanismo e o que ele realmente significa na vida de quem tem.

Tenho impressão que as crianças mais novas, justamente por falta de discernimento são super sinceras e o excesso de sinceridade faz com que elas geralmente façam comentários que podem magoar. Com o passar do tempo, as pessoas podem até ter preconceitos e dúvidas mas costumam ser mais discretas nos comentários.

Quanto à mim, fui incentivado desde cedo, pelos meus pais, a falar sobre o nanismo com naturalidade e mesmo sendo tímido, tive o privilégio de frequentar ambientes e escolas que me acolheram e me respeitaram como eu sou, com muita receptividade. Mas sei que não é sempre assim. Sei que há pais que sentem dificuldade de falar sobre nanismo com seus filhos não porque não os amem mas simplesmente porque não sabem como o por onde começar.

Tenho certeza de que a cartilha não ajudará apenas pais e professores mas toda a população, tirando dúvidas e ensinando sobre as diferenças de uma pessoa com nanismo. Certamente se ensinamos uma crianças desde cedo sobre as diferenças ela tem maior chance de crescer um adulto respeitoso e livre de preconceitos.

Percebo que minha geração tem lidado melhor com a inclusão. O debate sobre o preconceito nas escolas começa cedo. Mas os livros geralmente abordam os cadeirantes, deficiente visuais, auditivos, síndromes como Down, obesos. Eu, por exemplo, não vi livros que falassem especificamente sobre nanismo.

Na minha escola, me senti à vontade para eu mesmo falar sobre a condição. Entretanto, se a cartilha for instituída, crianças que não se sentem encorajadas a falar serão igualmente representadas e escolas que não tiverem alunos com nanismo também terão a oportunidade de ensinar as crianças para quando elas encontrarem alguém com esta condição.

Vejo nas oportunidades criadas por tia Vélvit e tia Flávia, e acolhida pelo senador Paulo Paim, um grande avanço para todos. Não há nenhum de nós que não seja diferente do outro. Acredito que esta consciência só surge com informação e educação, é por isso que lutamos há 3 anos pelo Somos Todos Gigantes, hoje pela Cartilha Escola para Todos nas escolas e lutaremos sempre, sem desistir”.

Falou e disse nosso brilhante idealizador, semente de um futuro onde as pessoas não precisem explicar quem são, conforme assinalou Kênia Rio, em sua comovente participação.

Não deixe de compartilhar esta grande conquista na luta pelos direitos de quem tem Nanismo. Nesta terça-feira, 19:

* A Cartilha Escola para Todos – Nanismo foi disponibilizada para todo o Brasil em PDF, por meio do site do Senado; (Baixe agora)

* Os senadores da Comissão de Direitos Humanos se disponibilizou a verificar a possibilidade de impressão da cartilha por sua própria gráfica.

* O representante do MEC fez o mesmo.

* Tivemos a oportunidade de, mais uma vez, debater o Nanismo e aumentar a visibilidade da causa, ganhando apoiadores, vencendo etapas e recebendo novos fôlegos para a continuidade do trabalho de informação sobre o assunto.

São muitos motivos para comemorar e a gente pode começar se responsabilizando. Vamos compartilhar para a informação chegar o mais longe e fundo possível. Afinal, fica cada dia mais claro que juntos, Somos TODOS gigantes!

* Texto da jornalista Rafaela Toledo, do site Somos Todos Gigantes (clique aqui)
** Legenda da foto em destaque: Comunidade do Nanismo comparece à reunião da Comissão dos Direitos Humanos do Senado Federal.