O nascimento da pessoa

05/03/2017 Colunistas, Deficiência Intelectual, João Eduardo, Notícias 0

A oportunidade de compartilhar com o público um aprendizado de quase vinte anos é fascinante, uma excelente oportunidade de colocar em prática diversos conceitos assimilados ao longo da caminhada. Conceitos adquiridos na observação, na conversa, no olhar que anseia por descobrir visões diferentes para, no confronto com as minhas próprias, formar a cada dia uma visão de mundo mais justa, mais inclusiva, de somar esforços para construir um mundo verdadeiramente para todos. Um mundo sem barreiras.

Pra facilitar este meu desafio, vou tentar organizar o pensamento por etapas, construindo uma caminhada da pessoa com Síndrome de Down desde a gestação até a terceira idade. A cada quinze dias, pretendo trazer reflexões sobre uma fase desta caminhada, um resumo do que tenho lido e vivido na minha própria jornada. Longe de verdades prontas e definitivas, meu propósito aqui é provocar, trazer pontos de vistas e experiências de quem já passou ou está vivenciando cada fase. Sem mais delongas, hoje, vamos começar pela gestação.

Um dos programas mais legais que participei, como voluntário, foi o “Hora da Notícia”, um grupo de pais e mães que se disponibilizavam para apoiar os novos pais que recebiam a notícia de um filho com Síndrome de Down, durante ou depois da gestação. Este é um momento crítico e ninguém está preparado para ele. Infelizmente, o preconceito começa por aí: muitos profissionais da área de saúde também não estão.

Lembrando que somos bilhões de pessoas diferentes, que não dá pra esperar comportamentos idealizados para todos, é importante entender que o profissional da Medicina recebe milhares de informações em sua longa formação. A Síndrome de Down costuma ocupar, no máximo, uns trinta minutos dessa formação. Então, nem sempre, os profissionais conhecem os avanços que as pessoas com a Síndrome exibem em nossa sociedade. Alguns ainda estão com a imagem de nossos avós, quando os ‘mongoloides’ ficavam trancados em um quarto no fundo da casa, era uma vergonha para a família ter recebido um castigo dessa natureza. Onde foi que nós erramos? Que pecado tão grande é esse, para ganhar um filho com defeito?

Parece duro para você? É triste, mas essa foi a nossa realidade durante décadas e precisamos encará-la de frente para poder investir na construção de um mundo diferente. Esta é uma das piores barreiras, o preconceito, a imagem preconcebida de forma acrítica, o olhar para a Síndrome e não para o ser humano.

Esta primeira barreira precisa ser ultrapassada. Profissionais de saúde e novos pais costumam olhar para a Síndrome e definir a vida daquele novo ser a partir de um olhar determinista: “seu filho tem a Síndrome de Down, é deficiente mental (vou falar adiante sobre deficiência mental e intelectual), não vai andar, tem problema no coração, procure a APAE (Associação de Pais e Amigos de Excepcionais) de sua cidade”. Com algumas variações, muitos pais ainda recebem a notícia de forma semelhante.

 

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Síndrome de Down não é uma doença, atenção pessoal da mídia: ninguém ‘sofre’ ou ‘padece’ de Síndrome de Down. É uma condição genética – eu sou alto, você é louro, ela é acelerada. O ser humano nasce com determinadas condições que lhe dão singularidade e, a partir daí, passa a interagir com o meio para ir construindo sua individualidade. Milhares de potenciais estão ali, prontos para se desenvolverem a partir dos estímulos que receber. Como acontece com todos nós, seres humanos. Simples assim.

Percebeu? O fundamental é olhar para aquela pessoa que vai nascer ou que já dá seus primeiros choros pedindo atenção. São inúmeras as experiências positivas dos pais que não deram ouvidos às afirmações preconceituosas e foram à luta, deram plena atenção aos seus filhos. Este, seguramente, é um dos melhores passos. O cuidado, o olhar individualizado, entender as demandas e supri-las de acordo com suas possibilidades.

Uma boa sugestão para os novos pais é que procurem ajuda especializada. É possível que o Ginecologista ou Pediatra que atende sua família há décadas não tenha muita familiaridade com o tema. Procure um Geneticista, é importante fazer alguns exames específicos, você encontra mais informações nos sites especializados. Não vou entrar por esses detalhes aqui, apenas ressalto que informação abalizada é fundamental para esclarecer os pais novatos. Converse com outros pais, procure associações em sua cidade, compartilhe as informações que for conseguindo com seus médicos, se for o caso.

O segundo passo recomendado pelos experts é a estimulação precoce. Muito em voga no noticiário recente, pela onda de microcefalia, existem diversos locais onde este serviço pode ser prestado, adequado para todos os níveis sociais. Ela deve iniciar logo após o nascimento, discuta essa questão com seu médico. Bebês, a partir dos quinze dias de idade, já são vistos nessas entidades, recebendo o apoio de Fisioterapeutas, Terapeutas Ocupacionais, Fonoaudiólogos e outros profissionais, normalmente após uma diagnose multiprofissional onde, pelo menos, o Neurologista é fundamental. Essa estimulação produz efeitos consideráveis no desenvolvimento integral da pessoa, os resultados são comprovados cientificamente.

Sem querer enveredar pelo lado técnico, mas, para auxiliar na compreensão da importância da estimulação precoce, podemos exemplificar que o simples ato de sucção, fundamental para a amamentação, que proporciona a sobrevivência e o desenvolvimento saudável do bebê, pode ser prejudicada no bebê que tiver problemas com o tônus muscular, decorrente da Síndrome de Down ou de qualquer outra intercorrência. Uma amamentação tranquila e regular produz maravilhas em qualquer ser humano e um dos papéis da estimulação precoce é assegurar que ela aconteça. Este é apenas um pequeno exemplo da necessidade desta estimulação. Sempre vale a pena pesquisar mais sobre o assunto ou conversar com seu médico e demais profissionais que cuidem da criança.

Resumindo a conversa de hoje, buscar apoio e informações atualizadas, focar nas necessidades específicas daquele novo ser e iniciar, assim que possível, a estimulação precoce são passos recomendados pelos mais diversos especialistas no cuidado com as pessoas com deficiência intelectual. Cumprindo minha promessa, concluo relembrando a diferença entre deficiência mental e deficiência intelectual.

Eu, particularmente, não gosto da definição da Wikipédia, que, a princípio, pode transparecer que as definições são semelhantes. Não são, existe até um estudo em São Paulo sobre o tema (acesse aqui). Eu prefiro a terminologia adotada pela ONU (Organização das Nações Unidas), que recomendou o uso de deficiência intelectual com o objetivo de diferenciá-la da doença mental (transtornos mentais que, não necessariamente, estão associados ao déficit intelectual). Confira mais aqui.

Na próxima quinzena (dia 19/03), vamos falar sobre problemas que afetam muitos casais: a DPP (Depressão Pós Parto) e a rejeição dos pais, ocorrências frequentes nestes casos. Lembraremos também os motivos que levaram à escolha do dia 21 de Março como o Dia Internacional da Síndrome de Down. Continuo à disposição das críticas, sugestões e dúvidas de vocês. Meu contato está logo abaixo. Espero que vocês estejam se divertindo tanto quanto eu.

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