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Guga Dorea conta como é sua relação com o “Todos na Diferença”

09/01/2021 Colunistas, Deficiência Física, Leandra Migotto, Notícias 0

Guga e seu filho Thiago, que tem Síndrome de Down, no lançamento do livro Singularidades Poéticas.

Conheci Guga Dorea em 2010 quando eu trabalhava como editora e jornalista em uma revista especializada em inclusão educacional. Aprendi muito com as sábias e sensatas reflexões que ele fazia, tanto sobre sua relação com seus filhos, como sobre o que significa o que hoje conhecemos como inclusão educacional.

Era uma época extremamente desafiadora e intensa para mim como profissional. Em menos de um ano retomei meu importante e suado espaço no ambiente profissional, (após um longo período de ostracismo e profunda tristeza); e novamente fui brutalmente discriminada e desrespeitada devido a minha potencialidade como jornalista com deficiência física em uma sociedade ainda capacitista.

Nos anos seguintes, uma montanha russa de sentimentos invadiu o meu coração, e os ventos sopraram em outras direções… Porém, a chama do sentimento de justiça e de inclusão nunca se apagou em minha vida! Continuei batalhando a cada amanhecer para semear o meu tesouro: as palavras!

E somente dez anos depois reencontrei Guga, agora em plena atividade profissional e realização pessoal, apesar dos seus gigantescos desafios! Eu, agora, estava em uma fase bem mais serena e madura, tanto em relação a minha profissão – que mudou de rumo – como em relação ao meu processo de auto estima e aprendizado para lutar contra as discriminações!

Creio que em 2020, um dos anos inesquecíveis da humanidade, eu e Guga soubemos nos apoiar para sobreviver há avalanche de fatos e sentimentos inimagináveis e terríveis pelos quais passamos. E o mais significativo deste convívio foi, sem dúvida, a força de vontade que tivemos (ele bem mais do que eu, confesso!) de sermos uma gota no oceano!

Acreditamos que por meio de um trabalho de escuta, fala e escrita de oficinas de palavras realizadas com pessoas com e sem deficiência, o “Todos na Diferença” poderá trazer novos ares para o mundo! Seguimos! Que em 2021, ninguém solte a mão de ninguém novamente. Afinal, infelizmente, a Era das Pandemias e Pandemônios governamentais está bem longe de findar…

Conheçam um pouco do pensamento do meu querido amigo Guga na primeira parte da entrevista que ele gentilmente me concedeu. E aguardem a continuação em fevereiro. Mas, antes comecem a ler o que Guga escreveu no Todos na Diferença.

Sem Barreiras: Por quais motivações você escolheu a sua formação acadêmica?
Durante todo meu trajeto escolar no ensino básico, sempre tive que enfrentar o que hoje é chamada de dificuldade de aprendizagem. Não conseguia assimilar todo conteúdo que professores tentavam transmitir, chegando a ultrapassar as fronteiras estabelecidas pelas incomunicáveis séries com muito esforço. Suando a camisa, consegui chegar ao Ensino Médio. E foi aí que tudo começou a mudar: um professor de História despertou meu interesse pelo estudo, fazendo com que aquela realidade, externa e distante, passasse a ter um significado diferente da enxurrada de conteúdos que a escola dizia ser essencial.

A dificuldade de apreender todo o conteúdo apresentado por ele passou a me incomodar muito, gerando em mim uma ideia brilhante. Criei a estratégia de selecionar períodos históricos que mais me interessava comecei a encenar peças teatrais, solitário em meu quarto, onde eu fazia o papel dos principais personagens de nossa História. Hoje tenho consciência de que, naquele momento, aprendi na prática que só aprendemos de fato o que é significativo, ao contrário da imposição de um conteúdo inerte sem nenhum significado para nossas vidas.

Depois me formei em Jornalismo e trabalhei em diversos jornais. Descobri, em uma das muitas reportagens realizadas por mim, que a fronteira entre a chamada normalidade e o que era chamado na época de loucura é muito mais tênue do que podemos imaginar. Depois, desloquei-me para o hospital psiquiátrico do Juqueri, localizado no município de Franco da Rocha, na Grande São Paulo, para fazer uma cobertura sobre a situação calamitosa daquele hospício.

Detectei, e isso não é novidade para ninguém, que eles haviam se transformado em depósitos inumanos dos que já eram concebidos pelo sistema capitalista como “degenerados” do sistema e, portanto, deveriam ser excluídos do nosso convívio; supostamente normal e civilizado.

Reportagens como estas foram um verdadeiro laboratório de experimentações que ampliaram minha visão questionadora de mundo e me levaram à faculdade de Ciências Sociais, além do mestrado em Sociologia e Política. Mas foi na passagem de 1993 e 1994 que outro acontecimento marcou minha vida.

Eu e alguns amigos, também jornalistas, combinamos de ir ao encontro dos indígenas mexicanos de origem Maia, conhecido como Zapatistas, no Estado de Chiapas, sul do México. Não sabíamos o que iríamos encontrar, mas para nossa surpresa nos deparamos com o que pode ser chamado de uma nova cultura política, uma nova forma de enxergar o que é ser igual e diferente em nosso dia a dia.

Com os indígenas mexicanos, escutei umas das frases mais inclusivas de todas que conheço: “no mundo que os zapatistas querem, cabem todas as cores de pele, todas as línguas e todos os caminhos”. Dois anos depois dessa inesquecível e significativa viagem, nasceu o meu filho com a Síndrome de Down e, com ele, novos desafios a serem enfrentados se postaram à minha frente.

Guga Dorea fala de sua experiência profissional e sua relação com o filho Thiago, que tem Síndrome de Down.

Sem Barreiras: Quando você ficou sabendo da condição de seu filho já trabalhava com os aspectos do processo de inclusão de pessoas com deficiência?
Eu já tinha acesso à Síndrome de Down porque minha companheira Regina já atuava como educadora na APAE de São Paulo. E quando o Thiago nasceu, no dia 22 de fevereiro de 1997, a Filosofia da Diferença já fazia parte do cardápio de meus interesses acadêmicos e profissionais há pelo menos 15 anos.

Porém, quando recebi a notícia no hospital, da pior maneira possível, de que meu filho havia nascido com algum “problema”, o chão desabou na minha frente. Então, pensei, se o impacto foi grande para nós, enquanto uma família supostamente esclarecida; imagina o que acontece no imaginário de muitos pais ao receberem a mesma notícia!

Em linhas gerais, sempre me interessei por tudo que era (e ainda é) visto em nossa sociedade como negativamente diferente. Interessava-me por tudo que não se adequava a um padrão social estabelecido como normal ou igual.

Comecei então a me perguntar, como pensar a diferença sem ter como contraponto um modelo ideal de normalidade ou de igualdade? O que seria viver em uma sociedade rompendo com a ideia de que para ser incluído é necessário deixar de ser diferente para entrar no seleto mundo da “igualdade” ou “normalidade”?

O modo de ver o mundo dos pensadores da diferença, Gilles Deleuze e Félix Guattari, me revelou que não é enxergar o que tem de diferente no outro e sim perceber o que nos faz diferentes diante do encontro com o outro. Quando nos relacionamos com o outro, algo de novo acontece em nós, em nossos sentimentos, percepções e modos de ser. E aí descobrir que todos nós somos diferentes, cada um com sua singularidade.

Dois anos depois ao nascimento do Thiago, nasce minha filha Joyce, o que me levou a pensar que de agora em diante passaria a conviver em minha própria casa com a dicotomia excludente normal/anormal, criada histórica e culturalmente pela nossa civilização (é sempre bom frisar isso).

Sempre tive em mente, bem antes de realizar uma vasta leitura sobre o tema, que a ideia de inclusão social não passava apenas pela simples adequação daquele excluído em uma pretensa normalidade imposta, muitas vezes de uma forma autoritária, pela ciência e pelo nosso modo de vida dominante.

Com o passar dos tempos, passei a ver no Thiago o potencial e o interesse de ser músico. Em 2010, fomos a um evento em homenagem aos grandes bateristas do mundo e ele ficou entusiasmado. Nesse dia, o pedagogo e baterista Paul Lafontaine estava distribuindo folhetos de divulgação de seu projeto Alma de Batera.

Era um curso de bateria para Pessoas com Deficiência. Thiago acabou fazendo parte da primeira turma durante 4 anos. E não parou mais de tocar bateria. Quando acabou esse curso, ele passou a tocar bateria no Instituto Casa do Todos com o baterista André Souto. E a música não saiu de sua vida até hoje. Inclusive, nessa época de pandemia, ele chegou a ter instigantes aulas com meu amigo baterista Telinho.

Sem Barreiras: Durante o processo educacional do seu filho, quais foram maiores dificuldades? E conquistas? Quem aprendeu mais com quem: ele com você ou você com ele?
Nunca passou pela minha cabeça que Thiago deveria estudar em uma das chamadas escolas ou salas especiais. Nós sempre apostamos na ideia de que uma escola inadequada para ele também não servia para a Joyce. E isso porque para nós cada educando tem o seu tempo e aprende de um jeito diferente.

Sempre discordamos de qualquer possibilidade e tentativa de homogeneização e nivelamento para qualquer aluno, independente de sua condição. Portanto, não aceitamos o fato de um tempo diferenciado apenas para o chamado “aluno de inclusão”. Seria pensar que todos os outros aprendem do mesmo jeito em um tempo idêntico.

Passamos a considerar extremamente excludente exigir que todos os estudantes aprendam o mesmo conteúdo, imposto de cima par baixo, no mesmo tempo e querer que eles respondam também de forma idêntica. Não demorou muito para que eu começasse a me perguntar: qual Educação e Inclusão que nós temos e qual devemos querer?

Com certeza, tenho muito a ensinar para o Thiago, mas ele também tem muito a ensinar para mim. E estamos inseridos em um contexto social, em um mundo. Em relação ao nosso dia a dia, então, busco a todo instante afetar e ser afetado pelo meu filho, além da aceitação plena e do amor incondicional que tenho por ele e de acreditar totalmente em seu potencial criativo. Não é negar que ele tenha nascido com a Síndrome de Down. É justamente o contrário disso. É conhecer a pessoa que ele é. E isso inclui a própria Síndrome de Down.

Sobre a trajetória escolar do Thiago, experimentamos escolas que diziam seguir o construtivismo e até encontramos uma diretora simpatizante do conceito de Educação Dialógica de Paulo Freire. Porém, descobrimos o quanto teoria e prática podem estar desconectadas. Da Educação infantil ao Fundamental I, o que encontramos foram escolas presas à ditadura do livro didático e ao ensino conteudista.

Na passagem para o último ano antes da entrada dele no Fundamental I, algo muito curioso aconteceu. A diretora nos chamou em sua sala para nos fazer uma proposta inusitada, que enxergamos como uma repetência virtual. Isso porque ela alegou que ele não havia repetido o ano no sentido tradicional, mas havia a previsão de que ele não iria acompanhar a dinâmica do ano seguinte, como era o esperado para todos.

Segundo esta diretora, como o projeto da escola era que todos os seus alunos chegassem ao primeiro ano do ensino fundamental, plenamente alfabetizados, o Thiago não conseguiria acompanhar a dinâmica das aulas. Indagamos que ela estava falando de uma inclusão adequativa e que, se não totalmente, Thiago estava em pleno processo de alfabetização. Isso sem falar que incluir não é padronizar; e que essa repetência poderia afetar a sua autoestima, já que ele estava cultivando uma relação de amizade com um menino chamado Guilherme.

Foi aí que ela fez o que consideramos uma proposta indecorosa. Que ele passasse de ano, mas que ficasse isolado no canto tendo um ensino diferenciado dos outros. Obviamente não houve acordo e entramos em mais um processo árduo de peregrinação para encontrar uma nova escola. Encontramos uma que se dizia construtivista e ele foi muito bem nesse primeiro ano na escola. Porém, apesar de não negar a matrícula, a própria diretora alegou que não estava preparada para lidar com ele no Fundamental I.

Como nessa época estávamos mudando de casa, optamos por buscar outra escola. Foi aí que encontramos uma diretora que, além de se dizer inclusiva, afirmou ser simpatizante de Paulo Freire, o que nos deixou imensamente felizes e esperançosos. O Thiago completou o Fundamental I nessa escola mesmo tendo prevalecido, na prática, a ditadura do livro didático. Sempre quando eu reclamava da passagem rápida de um conteúdo para o outro, a resposta das professoras era mesma: “Não há tempo. Tenho que esgotar o que está no livro”.

A escola também não soube investir no processo de alfabetização do Thiago. Ao contrário, garantia que não era o momento. Como estava atuando profissionalmente como autônomo, arrumei tempo para, no chamado contra turno, frequentar bibliotecas em sua companhia.

No início, pedia que ele escolhesse livros de seu interesse e promovia leituras em voz alta. Foi necessário apenas um semestre para o próprio Thiago começar a ensaiar suas primeiras leituras. Após algo em torno de um ano, já não era necessário corrigir os erros de leitura. Era só apontar que aquela palavra não era correta e ele próprio tratava logo de se autocorrigir. Porém, não é preciso dizer que o método dessa escola em nada se assemelha ao que pensava Paulo Freire.

Foi aí que decidimos em insistir em uma inclusão que não rompia o modelo serialista da escola tradicional não fazia mais sentido para nós. E desembocarmos na melhor experiência de ensino que o Thiago teve em sua trajetória escolar. Encontramos a Escola Democrática Politeia, que tem como princípio o respeito às singularidades de cada um dos seus estudantes, além estimular eles a criarem projetos de pesquisa com temas de seus interesses e desejos. O Thiago cresceu muito nessa escola.

Após o término da Politeia que não tinha Ensino Médio, passamos a nos indagar sobre a continuidade deles, ou não, em sala de aula tradicional. Joyce afirmou que gostaria e o Thiago demonstrou também o interesse em continuar. Iniciamos um processo de busca por uma escola que, minimamente, seguisse os preceitos da Politeia, que priorizava a autonomia em detrimento ao conteudismo; e o experimentalismo em detrimento às aulas teóricas. Então, ficamos sabendo de uma Escola Estadual de Tempo Integral em São Paulo que, segundo informações, mesclava aulas teóricas com laboratórios e artes de uma forma geral.

Logo no início, manifestei o interesse em conversar com o coordenador pedagógico da escola. Marcamos um encontro e, para minha agradável surpresa, ele abriu as portas para que esse encontro fosse com todos os professores. Bastante promissor esse começo. Saí da escola com os ânimos revigorados, acreditando até que poderíamos estar diante de uma continuidade dos avanços conquistados na Politeia, não só do Thiago, mas também da Joyce. Por outro lado, a continuidade desse promissor encontro inicial foi praticamente nula.

Não desistimos e conseguimos agendar outro encontro, no qual coloquei questões como a percepção que nós, os chamados “iguais”, temos do Outro, concebido aqui como Pessoa com Deficiência, além da importância da escola produzir significados e não mais pensar apenas em quantidade de conteúdo.

Nesse encontro, o que mais ficou evidente foi certa angústia da maioria dos professores por não saberem o que e como fazer em relação à chamada inclusão. Outros educandos também colocaram a culpa na falta de estrutura da escola, como da própria sociedade, por não conseguirem fazer diferente. Explicamos que essa escola foi escolhida depois de muita peregrinação. E que, desde pelo menos o Fundamental II, só efetivamos a matrícula depois de muita pesquisa.

Mais uma vez, nos deparamos com um discurso não condizente com a prática. Descobrimos o quanto o projeto do governo do Estado de São é apenas o de ampliar o tempo do aluno de escola e não ensiná-lo de forma integral. O que nos desanimou foi o excesso de aulas expositivas.

Enquanto isso, nas chamadas matérias eletivas, um dos poucos momentos da escola em que o aluno pode respirar e levar em consideração os seus desejos e interesses, Thiago optou por participar do grupo de teatro. No final do semestre, ficamos emocionados no final quando ele foi ovacionado pela platéia ao apresentar uma peça sobre o Bumba Meu Boi. E todo esse processo só foi possível graças ao professor de artes que, desde o início, se apresentou como pré-disposto a fazer a diferença.

Agradeci a oportunidade que ele e o grupo de teatro haviam dado para o Thiago, além de sua total pré-disposição no sentido de criarmos uma parceria escola e família. Procurei demonstrar, no entanto, que ele podia ir muito mais longe, já que na Politeia todos os fechamentos de ano os alunos produziram um vídeo. Anexei o vídeo sobre a Segunda Guerra Mundial para exemplificar o que havia dito.

Prontamente, o professor respondeu à minha mensagem informando que os alunos estavam produzindo roteiros que poderiam, caso houvesse interesse, serem gravados e editados. Thiago então se propôs a preparar um roteiro sobre a mitologia grega, mais precisamente o mito do Minotauro, na Grécia Antiga.

E o professor de Artes se predispôs a gravar e a ajudar na edição do filme em que o Thiago fez o papel de Teseu, que matou o Minotauro na História. A meu ver, todo esse processo foi uma clara demonstração da importância de uma parceria escola e família.

Outro ponto que nós apostamos foi chamado pela própria escola como Clubes, em que os próprios alunos se reúnem a partir de interesses em comum e com total autonomia. O Thiago foi logo se enturmando com o Clube da Música, sendo que seu interesse maior foi uma banda de Heavy Metal criada pelos alunos na escola.

No início, um dos integrantes da banda me disse que Thiago “brincava” com um instrumento ao lado e eles ensaiavam no outro. Conversei rapidamente com ele dizendo que Thiago deveria estar ensaiando também e a nossa perseverança começou a dar resultado quando o vocalista da banda veio nos informar que ele havia tocado em público no interior da escola.

Uma simples conversa, sem imposição, foi o suficiente para que a banda, sobretudo o vocalista, acreditasse e investisse no Thiago. Parte da comunidade escolar ficou espantada e admirada: Thiago sabia tocar bateria! Nada como uma simples mudança de foco no olhar. É o que faz a diferença e nos leva a mudar de atitude.

A questão do excesso de aulas teóricas não cessou e a reclamação em relação ao Thiago continuou a ser que ele “fugia” da sala de aula e ficava rondando a esmo nos corredores da escola. Para nós, não eram fugas ingênuas e, muito menos, irresponsáveis. Era a forma que ele encontrava para driblar o tsunami de conteúdos impostos pelos professores. Outros alunos dormiam em sala de aula e outros ainda sorrateiramente se esquivavam para o celular. Sempre foi essa, inclusive, a reclamação dos professores. Falta de atenção e dispersão por conta da tecnologia.

Tempos depois, descobri que ele ia se “esconder”, na sala de leitura, ou melhor, na biblioteca. Significa dizer que ele escapava da sala de aula, onde não havia significado nenhum em permanecer, para poder ler temas de seu interesse em outro ambiente bem mais significativo. Por esses motivos, sobretudo por conta da banda de rock, Thiago nunca quis sair da escola. Optamos, então, por estar junto a ele como família.

A nossa saída enquanto pais, diante desse dilema, foi a de propor a entrada da família na escola. A partir de uma difícil conversa com a diretora, propomos a criação do que já é chamado por nós de sala de apoio. Em vez de obrigarmos o Thiago assistir a todas as exaustivas aulas, passamos a ficar com ele na biblioteca estudando o que havia de interesse no currículo proposto. E, assim, ele se formou no Ensino Médio e continuou em seu percurso na escola da vida.

Sem Barreiras: Ainda existem pessoas que têm receio de conviver com o seu filho por causa da condição de deficiência?
Até algo em torno dos quatro anos, Thiago era constantemente convidado para festas de aniversário fora da escola. Da Educação Infantil em diante, no entanto, esses convites foram diminuindo e, já em sua adolescência, o convívio social com amigos fora da escola caiu paulatinamente com o passar dos tempos, até se reduzir a praticamente zero.

Mesmo na Politeia, que busca fazer diferente, inexistia esse convívio social além das quatro paredes da escola, com exceção do que considero uma quebra do mito de que pessoas com e sem deficiência não podem ser verdadeiramente amigos. Thiago e Gianluca criaram entre si um vínculo de amizade significativo que, infelizmente, não durou após a saída deles da escola.

A nossa sorte é que Thiago gosta e é muito bem recebido em alguns grupos de amigos dos pais. Só para citar um exemplo dos mais significativos, hoje ele frequenta e toca tamborim no bloco de carnaval de rua de São Paulo FUA. Unimos aí a sociabilidade na diversidade e o seu potencial para a música.

Com todos esses impasses, e mesmo priorizando a ideia de que o Thiago deve viver no mundo da diversidade, optamos por frequentar algumas ONGs que consideramos pertinentes com esse desejo, como é o caso do Instituto Casa do Todos e o Núcleo Morungaba.

Uma questão que ainda nos preocupa é a relação do Thiago com a irmã Joyce. Eles sempre estudaram na mesma escola e, não poucas vezes, notamos algumas distorções no trato com os dois. Educadores e funcionários recebiam o Thiago com entusiasmo e a Joyce com um ar meio nebuloso de indiferença, como se ela não precisasse ser recebida de uma forma alegre e envolvente. O mesmo aconteceu em todas as escolas que eles passaram, com exceção da Politeia.

Enquanto família, nosso princípio foi sempre o de tratá-los de forma igual. Por outro lado, sabemos também que para oferecer oportunidades iguais para todos, é preciso tratar as pessoas de uma maneira diferenciada.

É preciso (e não é fácil) saber dividir a atenção e o amor, além de desconstruir o mito de que os filhos sem deficiência não precisam de cuidados. O risco é fazer com que eles se sintam negligenciados e não queridos pelos pais. É como se o filho com deficiência roubasse o colo do outro filho.

Acreditamos que, por conta dessas distorções e também por eventuais equívocos nossos; Joyce cresceu com certo ciúme do Thiago. No mundo infantil, sobretudo quando as idades são próximas, sentimentos de ciúme e inveja, além da briga pela atenção dos pais, são vistos como naturais, mas podem se tornar problema no exato momento em que os pais partem para a superproteção do visto por eles como o mais necessitado. Jamais fomos super protetores, mas equívocos podem ter acontecido no caminho.

Mais informações sobre a pandemia e as pessoas com deficiência:
https://maisdiferencas.org.br/noticias-projeto/coronavirus-mais-diferencas-lanca-material-com-orientacoes-em-leitura-facil/
https://www.sinprodf.org.br/livro-com-informacoes-ludicas-sobre-o-coronavirus-e-lancado-por-professora-da-rede/
https://www.pcd.mppr.mp.br/arquivos/File/NOTA_PUBLICA_COEDE_PR_COVID19.pdf
https://portaldamineracao.com.br/covid-19-arcelormittal-distribui-mascaras-protetivas-para-pessoas-com-deficiencia-auditiva/
https://odocumento.com.br/entidades-que-representam-pessoas-com-deficiencias-sao-beneficiadas-com-doacoes/
https://www.alepa.pa.gov.br/noticiadep/4007/106
https://www.youtube.com/watch?v=EZJ7ouOsbTk

Pessoal, não esqueçam de conhecer a minha trajetória profissional em meus dois blogs: o Caleidosópiohttps://leandramigottocerteza.blogspot.com/ e o Fantasias Caleidoscópicashttps://fantasiascaleidoscopicas.blogspot.com/

Perfil profissionalhttps://www.linkedin.com/pub/leandra-migotto-certeza/41/121/a

Vídeos: TV UNESPhttps://youtu.be/-Nrr1kn-zWI

TV UNESP Programa Artefatohttps://www.youtube.com/watch?v=OtwnqFchqmY&t=8s

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