Foto horizontal de uma mulher, à esquerda, olhando para seu filho adolescente, em uma cadeira de rodas. Ao fundo, uma piscina.

As associações no apoio às famílias de portadores de doenças raras

Quando se tem uma doença rara, que é pouco divulgada ou conhecida pela maioria das pessoas, a luta pela conquista […]

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16/03/2020 0
Cartaz horizontal na cor predominante azul, com as palavras, em branco, no canto superior esquerdo AGOSTO, MÊS DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A AME. Logo abaixo, as logos da Associação Unidos pela Cura da AME, um círculo azul com uma pílula ao centro e as palavras vazadas sobre ele; ao lado, a logo da Abrame, o desenho de um menininho com os braços abertos, a palavra Abrame em cores e, ao redor do menino, as palavras em preto ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE AMIOTROFIA MUSCULAR ESPINHAL. No lado direito da imagem, quarenta fotos de crianças com AME. No canto inferior direito, as palavras em azul SP ADOBE SPARK

Agosto, mês de conscientização sobre a AME!

Campanha pelo direito de tentar! Queremos nosso direito de tratamento com o medicamento Spinraza pelo SUS. (Pessoas com AME). Gostaríamos […]

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08/08/2018 0

Apresentando a AME, uma doença cruel

Quando meu filho mais novo, com apenas 3 meses de vida, foi diagnosticado clinicamente com uma doença rara, progressiva e […]

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16/03/2018 1

Anvisa concede registro ao medicamento Spinraza

Indicado para pacientes com degeneração de neurônios motores da coluna vertebral e sem opções terapêuticas disponíveis no Brasil.

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31/08/2017 0